El 90% de los oftalmólogos no ha recibido formación específica en la gestión psicoemocional de los pacientes con discapacidad visual progresiva, según una encuesta elaborada en el marco del proyecto "Miramos por ti". Este proyecto multidisciplinar, impulsado por la Asociación Mácula Retina y el laboratorio farmacéutico Bayer, brinda apoyo psicológico a los pacientes y ofrece herramientas de gestión emocional a los profesionales sanitarios para ayudar a corregir esta importante necesidad no cubierta de los pacientes. La encuesta se ha realizado entre 78 oftalmólogos de todas las Comunidades Autonómas españolas, así como a profesionales de la psicología y pacientes.
Pese a la falta de formación, el total de los encuestados considera muy importante (72%) o importante (28%) la gestión psicoemocional de los pacientes con pérdida severa de visión. Sin embargo, el 100% de los encuestados admiten no utilizar ningún sistema de screening de ansiedad o depresión de manera sistemática con sus pacientes. Ante la sospecha de depresión, los oftalmólogos suelen comentar la situación con el paciente y sus familiares (+60%) pero nunca o casi nunca lo remiten al psiquiatra o a una unidad especializada (+65%).
La encuesta también revela que la depresión y la ansiedad son los principales transtornos psicoemocionales entre los pacientes, según los oftalmólogos encuestados. De hecho, se estima que entre un 10% y un 30% de los pacientes sufren depresión clínica significativa.
"La atención emocional es una cuestión clave para las personas con graves discapacidades visuales. El impacto de la noticia de que se padece degeneración macular asociada a la edad (DMAE), edema macular diabético (EMD) o una distrofia hereditaria supone un impacto similar al de un paciente al que le comunican que sufre un cáncer. Sin embargo, mientras que en otras enfermedades existen protocolos para una atención integral del paciente más allá de lo físico, en las patologías oculares no existe protocolo alguno para que los pacientes y sus familias aprendan a convivir con una enfermedad que puede acabar en ceguera absoluta. Por eso es fundamental que los oftalmólogos y sus equipos, por la autoridad que ejercen sobre el paciente, estén preparados y tengan en cuenta estos aspectos desde el primer momento", señala José Antonio Otero, de la Asociación Mácula Retina.
"Miramos por ti" incluye la elaboración de un programa dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que permita gestionar y minimizar el impacto psicoemocional que supone la pérdida progresiva a irreversible de visión desde el momento del diagnóstico, mediante estrategias y herramientas destinadas a tal fin.
Además, la iniciativa supone la formación y sensibilización al personal sanitario en habilidades de comunicación y recursos personales que ayuden a minimizar el impacto en la vida de los pacientes, así como una mayor adherencia y un mejor diálogo médico-paciente.
En este marco, el 16 de junio se organizó en Madrid un curso de capacitación para el apoyo psicoemocional del paciente con discapacidad visual, el cual contó con la participación y asistencia de destacados profesionales sanitarios del ámbito de la oftalmología y de otras especialidades. Este curso ofreció una formación para lograr una mayor comprensión del impacto emocional que el desarrollo de una pérdida progresiva e irreversible de la visión tiene en el paciente que llega a la consulta. Además, la jornada brindó herramientas para que el oftalmólogo contribuya a minimizar este impacto, aumentando así la adherencia al tratamiento y los resultados del mismo.
"En Bayer, nuestro propósito es mejorar la vida de los pacientes. En el caso de las enfermedades retinianas una de las necesidades no cubiertas más evidentes es el abordaje emocional. "Miramos por ti" es nuestra respuesta a esa necesidad, en colaboración con el ecosistema de salud, con el objetivo de ayudar a los profesionales sanitarios a avanzar en una cuestión tan relevante para la calidad de vida de los pacientes", asegura Íngrid Pallàs, manager del área terapéutica de Oftalmología de Bayer en España.
En España, se estima que hay un millón de personas con discapacidad visual, de las que 70.000 presentan ceguera legal. Este hecho es más frecuente en los grupos de edad más avanzada.
La degeneración macular asociada a la edad se considera una de las principales causas de pérdida de visión a nivel mundial en adultos de más de 50 años. En los países desarrollados la DMAE es la primera causa de discapacidad visual, siendo responsable del 50% de los casos de ceguera legal.
Acerca de la DMAEn y el EMD
La degeneración macular asociada a la edad neovascular (húmeda) (DMAEn) es una enfermedad ocular que avanza rápidamente y que, si no recibe tratamiento, puede provocar la pérdida de visión en un plazo de tan solo tres meses. Se presenta cuando proliferan vasos sanguíneos anómalos y pierden fluido debajo de la mácula, que es la parte del ojo responsable de una visión central nítida y la visualización de detalles finos. Este fluido puede dañar y dejar cicatrices en la mácula, lo que puede provocar la pérdida de visión. Hay 196 millones de personas de todo el mundo con DMAE y se estima que esta cifra pueda aumentar a un total de 288 millones para 2040.
El edema macular diabético (EMD) es una complicación frecuente que se presenta en los ojos de las personas diabéticas. El EMD se produce cuando unas concentraciones elevadas de glucosa en la sangre dañan los vasos sanguíneos del ojo, que filtran líquido hacia la mácula. Esto puede provocar pérdida de visión y, en algunos casos, ceguera. Hay un total de146 millones de personas en todo el mundo que viven actualmente con retinopatía diabética (RD) que puede llegar a convertirse en una afección más grave como el edema macular diabético (EMD).