El "empoderamiento" de los pacientes en el ámbito sanitario es, cada vez, más importante. "Un paciente bien informado y bien formado tiene mayor capacidad para decidir sobre su enfermedad y, por tanto, para participar en el proceso asistencial. Pero para poder hablar realmente de una medicina centrada en el paciente, hemos de incorporar los valores y expectativas de los pacientes a los procesos clínicos por un lado, y los profesionales y las organizaciones tenemos que adaptarnos a las necesidades de cuidados de los enfermos del siglo XXI, que son más complejas, y a las nuevas expectativas de los ciudadanos actuales. Este es el camino para alcanzar una medicina de alto valor", según explica la Dra. Arántzazu Álvarez de Arcaya, coordinadora de la jornada y coordinadora de Medicina Hospitalista del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Con el objetivo de crear un foro de conocimiento y de integración de todos los agentes de salud, incorporar sus valores y expectativas y tener en cuenta sus necesidades, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra la I Jornada de Pacientes en Madrid bajo el lema "Haciendo realidad la participación del paciente en las organizaciones sanitarias", una iniciativa que surge del Grupo de Trabajo de "Educación en Salud para la Ciudadanía" de la Sociedad, para analizar, exponer, deliberar y debatir sobre aspectos éticos, de toma de decisiones compartidas y de cómo educar, para poder incorporar sus valores y expectativas a la asistencia sanitaria y hacerles participar de manera activa en su proceso de enfermedad, y lograr así una mejor atención en beneficio de los pacientes.
"Cuidar la salud de cada uno no solo es responsabilidad de los médicos y demás profesionales sanitarios, sino también de cada uno de nosotros, algo en lo que todavía tenemos que incidir, ya que la sociedad no está del todo educada en este sentido y la información sobre patologías y cómo evitarlas no es suficiente", afirma el doctor Jaime Merino, coordinador del Grupo de Trabajo de "Educación en Salud para la Ciudadanía" de la SEMI, quien añade que precisamente, con este fin, el Grupo trabaja con asociaciones de pacientes para facilitarles un mejor conocimiento de la enfermedad.
Para reforzar la educación en salud dirigida a los pacientes y cuidadores, los profesionales sanitarios tienen que hacer frente a la escasez de tiempo por consulta para atenderlos e informarles adecuadamente sobre su enfermedad. "Un médico de familia dispone de un tiempo reducido para ver al paciente, lo cual limita mucho las posibilidades educativas. Por eso, la conexión con las asociaciones de pacientes es una buena forma de acercarnos a ellos", señala el doctor.
Así, estas asociaciones de pacientes, según asegura la doctora Arántzazu Álvarez de Arcaya, "además de ser referencia en temas de apoyo psicosocial para pacientes y cuidadores y de tener un papel educador de los mismos, son referentes e interlocutores clave para conocer las necesidades y expectativas de cada colectivo de pacientes y sus cuidadores, y así poder incorporarlas al proceso de enfermedad para mejorarlo y adaptarlo a esas nuevas necesidades de cuidados".
Por su parte, para lograr afrontar la falta de tiempo para atender a los pacientes, las nuevas tecnologías son, sin duda, una herramienta de apoyo para los profesionales. "La formación también la debemos asumir los profesionales, ya que conocer el manejo de nuevas herramientas como el Big Data resulta clave para optimizar nuestra asistencia a los pacientes". Así por ejemplo la minería de datos permite crear, entre otras cosas, algoritmos diagnóstico-terapéuticos y análisis de datos que facilitan conocer las características de salud de la población y, en consecuencia, a desarrollar medicina poblacional.
En este sentido, la doctora Arántzazu Álvarez de Arcaya explica que "pacientes y profesionales debemos reflexionar sobre qué datos hay que incorporar y qué resultados en salud hay que medir, y cómo la tecnología nos puede ayudar en ello. La buena información es la base para una adecuada toma de decisiones, de manera que gracias a las nuevas tecnologías pacientes y profesionales decidiremos más informados y, por tanto, mejor. Se trata de calidad de información y no de cantidad".
Por su parte, desde la SEMI, también quieren acercarse de manera especial a los adolescentes y conseguir que en la educación en ESO y Bachillerato se incluyan temas sobre salud y enfermedad, con la idea de que los más jóvenes dispongan de más información sobre temas como enfermedades de transmisión sexual, embarazos o drogas, entre otras cuestiones.
Información dirigida a pacientes
Desde la SEMI y el Grupo "Educación en Salud para la Ciudadanía" se trabaja para lograr una mayor implicación de los pacientes en el proceso sanitario, llevando a cabo varias iniciativas en este sentido. Para ello se comenzó con la elaboración de una guía dirigida a pacientes sobre las 250 enfermedades más frecuentes, en donde se explica en qué consiste cada patología, qué hacer para evitarla o mejorar y cuál es el pronóstico de la misma. "En ella han participado unos 140 internistas con la intención de facilitarles información sencilla, veraz y de calidad", indica el doctor Jaime Merino. El documento, abierto al público, se puede consultar en su web.
Otra acción llevada a cabo por la Sociedad en este sentido es el documento "Nuevas competencias profesionales para el médico en el siglo XXI", donde se abordan aspectos sobre cómo tratar ciertos aspectos éticos o cómo mejorar la comunicación con pacientes agresivos o a la hora de tener que dar malas noticias.
Ahora uno de los retos es adecuar la información a nuestra población. Ya que edad, cronicidad y complejidad son los retos de la sociedad actual, y la buena información es la base de toda educación. "Ahora tenemos que analizar cómo y cuándo educar ya que tenemos que adaptarnos a nuestra población, cada vez más envejecida con pérdida de habilidades y competencias a la que tenemos que formar de manera diferente que a los más jóvenes. Este es el reto que tenemos que afrontar los profesionales sanitarios" según nos explica la Dra. Arántzazu Álvarez de Arcaya.
Relación médico-paciente equilibrada
Precisamente, adecuar la comunicación con los pacientes es otro de los retos de la educación en salud. Así, desde Medicina Interna se apuesta por una relación equilibrada entre el médico y el paciente y una toma de decisiones compartida, que ya han demostrado mejorar los resultados en salud y la satisfacción de todas las personas implicadas en el proceso de decidir. "Debemos darnos cuenta de que la enfermedad no es sólo un trastorno orgánico, sino que hay problemas psíquicos que hay que atender por igual, apostando por una relación igualitaria. Así vamos por el buen camino ya que cada vez las decisiones sobre tratamientos y otros aspectos son más consensuadas entre médicos y pacientes", comenta el doctor Merino.
Así sucede en el período del final de la vida de los pacientes, donde la voluntad del enfermo es primordial respetarla. "Cuando ellos no pueden decidir corresponde a los familiares cercanos. Pero, en estos casos, los médicos solo podemos asesorar desde un punto de vista esperanzador y brindarles nuestra experiencia y consejo", declara el doctor Jaime Merino.
La toma de decisiones compartida en cualquier momento del proceso asistencial entre médico y paciente aporta una serie de beneficios tanto clínicos como de satisfacción para pacientes, familiares y profesionales médicos. Para conseguirlo, "tenemos que empezar por compartir objetivos morales y/o éticos, sólo así podemos construir una relación de confianza, planificar las decisiones y evitar la obstinación terapéutica" opina la Dra. Arántzazu Álvarez de Arcaya. "Cuando un paciente confía en su médico los resultados son mejores. De hecho, se dice que el mejor instrumento de un médico es la silla, ya que con ella nos acercamos a los pacientes a la hora de tomar decisiones de forma conjunta", incide el doctor Jaime Merino.
Poner en valor la figura del paciente y del cuidador
Al igual que los profesionales sanitarios deben conocer las expectativas de los pacientes e incorporarlas en el proceso, pacientes y ciudadanos deben estar informados del proceso de enfermar, de la organización y de temas de gestión de los recursos del sistema. "Tenemos que enseñarles cómo realizamos el proceso de decidir para poder incorporar sus expectativas a los aspectos científico-técnicos. Sólo así podremos hacer real la toma de decisiones compartida con responsabilidad por cada una de las partes implicadas", manifiesta la doctora Arántzazu Álvarez de Arcaya.
En este sentido, desde la SEMI también quieren poner en valor la figura del cuidador, que es una pieza clave en el cuidado de los enfermos frágiles y/o con falta de autonomía, ya que son el nexo de unión de los pacientes con el sistema. "Dedicamos poco tiempo y recursos al apoyo del cuidador a pesar de su papel como agente de salud fundamental para garantizar los cuidados a los pacientes dependientes. Por ello, teniendo en cuenta que el número de pacientes frágiles se está incrementando progresivamente, es obvio que tenemos que dedicar parte de nuestros esfuerzos a apoyar al cuidador para que pueda seguir desarrollando ese protagonismo que le corresponde con un menor coste personal", expone la coordinadora de la jornada.
I Jornada de Pacientes
Esta I Jornada de Pacientes, bajo el lema "Haciendo realidad la participación del paciente en las organizaciones sanitarias", pretende ser un foro de conocimiento e integración de todos los agentes de salud del sistema sanitario, donde se debatan y difundan temas relacionados con la actividad sanitaria, investigadora, innovadora o de formación y que tienen relación con la sociedad actual. "Esto es una prioridad en la SEMI debido al cambio en las necesidades socio-sanitarias de los pacientes y, en general, en las expectativas de los ciudadanos, siendo la base para hacer realidad la medicina centrada en el paciente con la visión global e integradora que tenemos los médicos internistas", señala la doctora Arántzazu Álvarez de Arcaya.
Así, jornadas como estas permiten mejorar la comunicación y el intercambio de experiencias entre profesionales sanitarios y pacientes, llegando a puntos de encuentro que sirvan de base para integrar a los pacientes en el sistema sanitario. "Queremos que ocupen el lugar en el que deben estar: el centro de su proceso de enfermedad", concluye la doctora.