El asma grave es un síndrome heterogéneo con múltiples variantes clínicas, cuya prevalencia, entre los pacientes asmáticos varía de un país a otro, aunque se estima que el 50% de los asmáticos graves tienen un mal control de su enfermedad. El impacto en la calidad de vida de quienes la padecen es muy elevado, por lo que es necesario un correcto diagnóstico, el seguimiento de los pacientes y el mejor tratamiento disponible para cada caso.
Con estos datos sobre la mesa, el laboratorio farmacéutico GSK ha lanzado la campaña 'Juntos Cambiamos el Rumbo' de la mano de numerosos profesionales sanitarios y pacientes con el objetivo de dar voz a las personas que sufren asma grave y visibilizar a los expertos que trabajan de forma conjunta en nuestro país para cambiar el rumbo de esta patología.
Asimismo, se pretende poner de manifiesto no solo el impacto que esta enfermedad tiene en quienes la sufren y en sus familiares, sino en reconocer el trabajo que se lleva a cabo en equipos multidisciplinares especializados que siguen a los pacientes con asma grave y en reforzar la participación del paciente como un miembro más del equipo.
Una de las herramientas para conseguir estos objetivos son las unidades de asma grave, cuya finalidad es evaluar a aquellos pacientes que no responden a los tratamientos. Por ejemplo, la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) cuenta con 31 unidades de asma grave acreditadas de las cuales 22 son de Excelencia.
"Es importante que exista un abordaje multidisciplinar entre alergólogos, neumólogos y otorrinolaringólogos sobre todo a la hora de detectar las enfermedades asociadas y comorbilidades que pueda haber. Dentro de la sistemática de valoración de un paciente con asma grave, cuando esta no está controlada, en primer lugar, se debe confirmar el diagnóstico de asma, ver que la historia clínica del paciente es compatible y demostrar que hay una obstrucción variable en la función pulmonar", explica el doctor Antonio Valero, presidente de la SEAIC.
Una vez que se ha realizado el diagnóstico, han de valorarse los factores asociados o comorbilidades, es decir: la adherencia al tratamiento, la técnica inhalatoria del paciente, la exposición laboral y ambiental a productos químicos o alérgenos que desencadenen síntomas o si hay algún factor desencadenante como, por ejemplo, el uso de determinados fármacos. "El siguiente paso es identificar el fenotipo de asma, sus características, esto es, si se trata de un asma alérgica, eosinofílica, neutrofílica, etc., para poder ajustar el tratamiento más adecuado e individualizarlo", añade el especialista, quien hace hincapié en que los pacientes con asma grave no controlado son "complejos", por lo que es "necesario" que el abordaje sea multidisciplinar.
Manejo coordinado y multidisciplinar
En este sentido, la doctora Marina Blanco, coordinadora del Área de Asma de la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica), recuerda que "el manejo coordinado y multidisciplinar del asma ha demostrado beneficios e incluso se ha observado que, una sola visita en una unidad especializada es suficiente para que un grupo de pacientes con asma grave no controlada reduzca la necesidad de tratamientos y los costes".
En la actualidad, existen 62 unidades acreditadas por SEPAR distribuidas en los servicios de Neumología de toda España de las cuales 19 son de alta complejidad. Su objetivo, en palabras de la facultativa, "es mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante un mayor control y reducir el consumo de recursos sanitarios al disminuir la utilización de los servicios de urgencias y hospitalizaciones".
Para los profesionales sanitarios resulta evidente que un control inadecuado del asma dificulta la actividad diaria de los pacientes que la sufren. "Estos experimentan una pesada carga de síntomas, exacerbaciones y efectos secundarios de la medicación que interfieren con el sueño y la actividad física. Se aumenta el riesgo de agudizaciones graves que se producen sin previo aviso y de hospitalizaciones", apunta el doctor Joan Figuerola, presidente de la SENP (Sociedad Española de Neumología Pediátrica).
Asimismo, un seguimiento inadecuado facilita el mantenimiento de la inflamación pulmonar, el deterioro de la función pulmonar y la infección pulmonar con la consiguiente aparición de secuelas del tipo de las bronquiectasias. "Cuando esto ocurre, se produce una disminución de la calidad de vida, absentismo escolar y laboral y esto afecta a la salud mental, facilitando la aparición de depresión y ansiedad. Dificulta la socialización que es importante a todas las edades, pero sobre todo durante la adolescencia", insiste el especialista, quien advierte de que el asma no controlada tiene costos muy altos.
A su vez, la presidenta de la SEICAP, la doctora Mercedes Escarrer, hace hincapié en que los síntomas del asma se presentan de manera diferente según la edad del niño. "Posiblemente, el grupo de edad más complicado de entender sea el de los adolescentes, ya que demuestran diferentes características a medida que maduran y se desarrollan en adultos jóvenes. En muchos sentidos los adolescentes son el grupo de edad olvidado, pero debemos recordar que en estos pacientes la tasa de complicaciones es más alta, al igual que las muertes por asma", asegura la experta.
Pero eso no es todo. En el caso de los adolescentes es muy importante, remarca la doctora Escarrer, entender la adherencia, comprendiendo esta como un proceso que incluye la adherencia al profesional y la adherencia al tratamiento. "Tenemos que trabajar la conexión con los adolescentes partiendo de una buena comprensión de sus particulares códigos de comunicación, haciéndose cargo de un adecuado proceso de escucha activa, de empatía y consiguiendo un auténtico clima de confianza y conseguir una buena transición de la consulta de asma pediátrica a la de adultos, sin que se sientan perdidos", termina la facultativa.
Como aseguran los expertos, la implicación de los pacientes que sufren asma grave es clave, como así también lo es el papel de todas las especialidades implicadas en el abordaje, manejo y tratamiento de esta patología. En esta línea, desde la secretaría de FENAER, Raquel Gómez incide en la importancia y necesidad de que los pacientes se empoderen y sean más activos con su enfermedad.
"El paciente debe ser más proactivo, debe convertirse en un paciente experto, es decir, conocer su enfermedad, saber cuáles son los recursos a los que puede acudir, qué herramientas tiene a su disposición para intentar minimizar las crisis que pueda sufrir y qué protocolo seguir si sufre una, cómo debe administrarse el tratamiento, etc.", indica Gómez, quien aprovecha para reclamar la creación de la enfermera de Enlace y de programas de enfermería respiratoria en los centros de atención primaria, para poder detectar esta enfermedad más precozmente y conseguir un mejor control del asma, gracias a la realización de espirometrías.
Esta campaña ha contado con el aval de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER), el Consejo General de Enfermería (CGE), Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP).