En España, una de cada 1.000 personas está diagnosticada de lupus, lo que supone que no sea considerada como enfermedad rara ya que existen un total de 46.000 pacientes con esta patología en nuestro país. Esta enfermedad crónica acompaña al paciente que la sufre en más de las tres cuartas partes de su vida ya que, por lo general, debuta en la adolescencia, y afecta mayoritariamente al género femenino, de hecho, nueve de cada diez pacientes afectados son mujeres.
A pesar de estos datos, el desconocimiento en torno al lupus es uno de los hándicaps a los que tienen que hacer frente los afectados, puesto que es una patología cuyo origen no está identificado. Por ello, la información y la formación en estos casos se revelan como el mejor aliado para una óptima atención de los pacientes con lupus.
Con este motivo, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha celebrado los I Cursos de Formación para sus Entidades miembro. El primer curso se realizó el viernes 9 de junio y el contenido del mismo fue sobre Protocolo y Organización de Eventos, realizado por Teresa Ortiz, Cristina Álvarez y Mayte Talens de la Asociación Española de Protocolo (Delegación de Madrid). Gracias a la colaboración de GSK, que cedió sus instalaciones el sábado 10 de junio, pudo tener lugar el segundo curso sobre Ensayos Clínicos y tratamientos Biológicos realizado por el Dr. Ángel Robles y para terminar el domingo 11 se realizó un tercer curso básico de manejo de redes sociales, impartido por Emma Bernardo, responsable de marketing en C2C, the eHealth Company y miembro de asociaciones como ANIS e Información Sin Fronteras. Estos cursos se han dirigido a las 23 asociaciones que la conforman, que son las encargadas de ofrecer apoyo de manera directa o indirecta a los afectados por esta patología. "Garantizar la continuidad de estas agrupaciones es crucial, por lo que apostamos por ofrecerles una formación directa, dotándoles de conocimientos sobre diferentes áreas de gestión y herramientas de trabajo que faciliten y maximicen sus necesidades y actividades diarias", comentan desde FELUPUS.
Precisamente, son estas asociaciones de pacientes de lupus y las personas que colaboran en ellas los que informan y atienden a los afectados de forma directa y continuada, e incluso "debido a la descentralización de la Sanidad en favor de las instituciones autonómicas, son los que transmiten a estas las necesidades de los pacientes, colaborando en las posibles soluciones y en su implementación", añaden.
La labor que realizan tanto con pacientes como con familiares resulta de especial interés, ya que favorecen una mayor percepción de la enfermedad y conocimiento por los propios afectados, repercutiendo en una mejor aceptación de la patología.
Sin embargo, son muchos los pacientes de lupus que todavía no las conocen, ya que fundamentalmente acuden a ellas por recomendaciones del profesional sanitario o por intereses particulares. "Una vez se produce el primer encuentro, los propios pacientes desean continuar el contacto y asociarse, aunque el porcentaje de personas vinculadas todavía es muy bajo en relación a otros países de nuestro entorno", recalca FELUPUS.
Muchas de estas agrupaciones de pacientes de lupus se nutren de voluntarios que aportan su tiempo o su perfil a las actividades de la entidad, la falta de recursos públicos y la merma en los privados, dificulta la contratación de profesionales especializados en la gestión y, por ello, son estos voluntarios quienes deben ejercer esta tarea, por tanto, "el objetivo de FELUPUS es dotar de herramientas organizativas a estas entidades para que sean sostenibles económicamente, mediante estos cursos de formación, donde todos podemos aprender unos con otros para mejorar".
Mayor participación del paciente, manejo responsable de la enfermedad
Una de las preocupaciones más importantes de los pacientes con lupus es la merma de su calidad de vida, no solamente por los daños en los órganos afectados sino también por los efectos dañinos de los tratamientos a largo plazo. A ello se suma el desconocimiento por parte de la población de este tipo de patologías, "lo que ocasiona estigmatización y situaciones de aislamiento de los afectados, que llegan incluso a ocultar la enfermedad para no ser discriminados".
Así, según explica María José Lebrero Oncala, Presidenta de la Federación Española de Lupus FELUPUS, "la información y formación del paciente es imprescindible para que le convierta en parte activa del sistema, debería hacer que fuera considerado como un colaborador necesario tanto en el Sistema Nacional de Salud, la investigación y en los ensayos clínicos formando parte de los Comités Éticos". De hecho, en las patologías crónicas está demostrado que la participación del paciente en los diferentes procesos del sistema sanitario mejora su percepción del mismo y contribuye a un manejo responsable y eficaz de la enfermedad al aumentar su adherencia a los tratamientos y, por tanto, en la reducción del gasto sanitario.
María José Lebrero Oncala, Presidenta de la Federación Española de Lupus FELUPUS quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas que han hecho posible que estos I Cursos de Formación sean hoy una realidad.