Más de 19.200 personas en España cuentan con un diagnóstico de espina bífida. Se trata de un trastorno derivado de una malformación congénita que provoca distintos grados de discapacidad en las personas que lo sufren y puede afectar al cerebro, a la columna vertebral o a la médula espinal. Vivir con espina bífida supone un desafío familiar, social y educativo, pero también emocional, debido a las distintas alteraciones de la calidad de vida que provoca a los pacientes.
La malformación congénita que da lugar a la espina bífida tiene una incidencia de 1 por cada 100.000 niños nacidos y se produce durante el primer mes de embarazo, cuando la columna vertebral del feto no puede cerrarse por completo. Los niños que nacen con esta condición pueden ver afectado su cerebro, columna vertebral o médula espinal. A menudo, sufren daños permanentes en la médula espinal y el sistema nervioso y pueden sufrir parálisis de los miembros inferiores, así como también disfunción del intestino y la vejiga.
A pesar de que, en la actualidad, el cribado neonatal permite el diagnóstico de la enfermedad, en ocasiones se identifica tras el nacimiento del bebé. Por ello, el mensaje de las asociaciones de pacientes en este día mundial se centra en la prevención, antes y durante el embarazo, pero también en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados desde el diagnóstico, que suele ser temprano (en los casos en los que no es prenatal, se sitúa alrededor de los dos años de edad).
Para el Dr. Juan Carlos de Agustín, jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y presidente de la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica, "El día mundial de la espina bífida representa un momento importante para muchos de nuestros pacientes por cuanto podemos poner de manifiesto una enfermedad que afecta a un número significativo de personas que tiene que vivir con los problemas generados por esta importante malformación".
"Este año además de sufrir el impacto del coronavirus, va a ser un año especial también para los cirujanos pediátricos que tratamos con los pacientes de espina bífida. Vamos a poder conocer los resultados de un estudio muy importante: el estudio ICONO. Coordinado por la compañía especializada en productos para el control intestinal y de la vejiga Wellspect y un puñado de sociedades científicas nos revela la actualidad de las condiciones de vida y las expectativas de los pacientes de espina bífida. Conocer estos datos es hacer una fotografía de lo que realmente está sucediendo en el ámbito social y médico de esta malformación y nos servirá para tener una conciencia más real de cómo estamos tratando a nuestros pacientes y qué esperan ellos de nuestro tratamiento. Quiero agradecer a todos aquellos que han ayudado en tener este trabajo realizado y a abrirnos los ojos al mundo de la espina bífida en su vertiente más íntima y real".
Porque la espina bífida afecta a muchos ámbitos de la vida. El estudio ICONO al que alude el Dr. De Agustín, esponsorizado por dicha compañía, señala que uno de los principales obstáculos con los que se encuentran los afectados por espina bífida para su plena inclusión son los problemas de continencia. Bajo el título "Estudio del impacto y la atención sanitaria de la continencia de origen neurógeno", la investigación, que acaba de ser presentada, recoge los testimonios de alrededor de un millar de pacientes neurológicos, un 21% de ellos, con espina bífida.
Problemas de continencia y calidad de vida
Las conclusiones del estudio revelan que el 71% de los encuestados con espina bífida tienen diagnosticada disfunción vesical y, el 65%, disfunción intestinal. Se trata de un porcentaje bajo, si se tiene en cuenta que más del 83% refiere problemas intestinales, el 81% asegura sufrir escapes de orina, y más de la mitad, el 55%, escapes de heces al menos una vez a la semana. Estos problemas afectan a su vida laboral (el 31% de los encuestados es trabajador activo) y al ámbito educativo, algo especialmente relevante en una discapacidad que se suele diagnosticar en la infancia. Entre los estudiantes encuestados en el estudio ICONO, el 47% señala que falta a clase debido a consultas médicas, y el 34% tiene que ausentarse con frecuencia del aula para acudir al baño. Además, el 24% tiene un menor rendimiento por falta de concentración.
Para Isabel Serrano Mínguez, enfermera especialista en pediatría y Continence Advisor del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, para hacer frente a estos problemas, "es importante en el paciente con espina bífida que pueda disponer de una enfermera referente que le acompañe durante todo su proceso y le ayude a integrar los cambios en las actividades de su vida diaria: escuela, extraescolares, vida social y familiar".
Pero quizá los datos más llamativos del estudio son los relativos al impacto emocional. El 58% de los pacientes con espina bífida asegura sentirse avergonzado por sus problemas de continencia. El 50% afirma que estas alteraciones le provocan menor autoestima y el 51% afirma disfrutar menos de la vida.
Las entidades de pacientes reconocen que los problemas de continencia suponen una importante barrera. Marta Ramón Galindo, presidenta de la Asociación Valenciana de Espina Bífida, asegura que estos resultados "nos muestran que el problema de la incontinencia va más allá del área médica. Llega a ser una barrera para el transcurso escolar o para mantener un empleo (con lo difícil que ya es acceder a uno), además de afectarnos psicológicamente, haciendo que, a las barreras físicas que implica convivir con la espina bífida, se le sumen las "autobarreras" psicológicas".
El estudio cuenta con el aval de la Asociación Española de Urología, la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica, la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Paraplejia, la Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uroginecología, la Asociación Española de Enfermería Especializada en Lesión Medular, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, así como de las asociaciones de pacientes Esclerosis Múltiple de España, la Federación Nacional de ASPAYM y la Asociación Valenciana de Espina Bífida.