Más de 55.000 personas en España tienen esclerosis múltiple (EM), una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central, actualmente la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, según datos de la Sociedad Española Neurología (SEN). Se estima que se diagnostican cerca de 2.000 casos de EM nuevos al año en España, que afecta principalmente a adultos jóvenes de entre 20 y 40 años de edad.
Durante 2019, EME (Esclerosis Múltiple España) llevó a cabo una investigación, financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, para responder a la necesidad de ofrecer una correcta atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de EM, siendo necesario que ésta sea temprana y experta, dirigida tanto al paciente como a su familia.
De este trabajo surgen el informe de resultados ‘RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria' y el manual ‘DEM. Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario'.
Ambos documentos pretenden contextualizar la situación española de diagnóstico de la Esclerosis Múltiple en la actualidad, dar a conocer los principales recursos disponibles y propiciar una red cooperativa y colaborativa de agentes sociosanitarios con el fin de mejorar la atención que reciben las personas con esclerosis múltiple recién diagnosticadas y sus familias. Los datos correspondientes a las encuestas a estos grupos fueron recogidos entre los meses de junio y septiembre de 2019.
El informe refleja que desde que se presentan los primeros síntomas de esclerosis múltiple hasta que se produce el diagnóstico transcurre una media de dos años, pese a que la mayoría de las personas recién diagnosticadas que respondieron a la encuesta señala haber esperado menos de un mes en acudir a un profesional sanitario desde que percibió los primeros síntomas.
La mayoría de los pacientes recién diagnosticados de esclerosis múltiple atendidos por varios profesionales sanitarios y que dieron una respuesta afirmó que no existe una buena coordinación entre ellos (35,7% frente a un 32,6% que opinaba lo contrario).
Primer contacto con la esclerosis múltiple
La edad media en el diagnóstico de la población estudiada es de 35,04 años y el valor más repetido corresponde a 37 años de edad.
Solo el 26,6% de las personas con EM recibió indicaciones sobre dónde encontrar más información de la enfermedad por parte de los neurólogos. De los neurólogos y neurólogas que ofrecieron información adicional, algo más de la mitad (el 51,2%) remitió a organizaciones de pacientes.
En lo referente a los primeros miedos y/o preocupaciones cuando se comunica el diagnóstico, las personas con esclerosis múltiple destacan, por orden:
- Llegar a perder su propia autonomía y no llegar a valerse por sí mismas (78,7%)
- Tener una menor calidad de vida relacionada con la salud (55,6%)
- Ser una carga para sus familias (55,1%)
- Que exista la posibilidad de presentar discapacidad (53,5%)
- Por otro lado, las personas con EM citan como un miedo o preocupación recurrente la "incertidumbre en general" que esta enfermedad lleva consigo.
Empleo y discapacidad ante el diagnóstico en EM
En lo que respecta a la situación laboral de la muestra, por un lado, el 76,2% de las personas con EM de reciente diagnóstico (no superior a tres años) se encuentra actualmente en activo. La mitad no comunica tener esclerosis múltiple en su trabajo, pese a que al 76,5% de las personas le ha afectado o le afecta, en mayor o menor grado, en su vida laboral.
Un aspecto importante para tener en cuenta en este sentido es la posibilidad de obtener el certificado de discapacidad, que favorecería una correcta inclusión en materia de empleo. De hecho, tres años o menos después de recibir el diagnóstico, 1 de cada 3 personas cuentan con el certificado de discapacidad o están en proceso de resolución.
Los datos del estudio ‘RECENT-DEM' señalan que la mayor parte de las personas con EM recién diagnosticadas con discapacidad reconocida participan en una organización de esclerosis múltiple (53%), constatando así el valor de las organizaciones de pacientes en la defensa de derechos. Esta, además de asesoramiento, incluye campañas como la de #33AHORA, que exige el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la EM.
"El miedo a compartirlo a la sociedad, el estigma de ser clasificado como esclerótico. En mi trabajo todavía no lo saben y me temo que sería una gran pega", uno de los muchos testimonios recogidos en las encuestas.
En el caso de familiares, ya un 7,6% necesita obtener apoyo para poder seguir trabajando y no tener que abandonar o reducir su jornada laboral. Un 2,5% y un 4,7% de los encuestados tuvo que abandonar su jornada laboral al completo y reducir 20 horas a la semana, respectivamente, para poder asistir y cuidar a su familiar afectado. Este es un dato especialmente llamativo teniendo en cuenta que se trata de diagnóstico reciente.
Esclerosis Múltiple y mujer
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta mayoritariamente a mujeres, suponiendo un 70% de los casos.
El número de mujeres diagnosticadas de forma errónea con otra patología antes de obtener el diagnóstico de EM es significativamente superior al de los hombres. Incluso, a algunas mujeres se les acusó de estar imaginando y exagerando sus síntomas.
La EM tiene un mayor coste económico y personal en las mujeres que en los hombres. El impacto del diagnóstico en la vida familiar y personal de una mujer es muy elevado: en las rupturas sentimentales el 88% de las mujeres ha manifestado que el diagnóstico tuvo un rol principal.
Tras el diagnóstico
En lo referente a la realización de terapias o servicios de tratamiento neurorrehabilitador, es la realización de actividad física (38,3%) lo más frecuente. De ahí la utilidad de plataformas digitales con recursos para la autogestión de la EM, como EMFORMA, que cuenta con información sobre actividad física y hábitos de vida saludables.
A la ‘actividad física' le siguen el acudir a terapia psicológica (25,7%) y fisioterapia (25,5%), siendo realizadas estas actividades en el 27,8% de los casos en las instalaciones que disponen las organizaciones de pacientes de EM.
La mayoría de las personas con esclerosis múltiple (53,4%) contactó con una organización de pacientes antes de los 3 meses posteriores al diagnóstico. ¿Qué buscan las personas de reciente diagnóstico al hacerlo? El 88,8% de las personas encuestadas busca principalmente información sobre la enfermedad, el 43,2% busca atención ambulatoria (fisioterapia, psicología, terapia ocupacional…), el 41,3% poder asistir a jornadas informativas, el 40,8% conseguir recursos/ayudas sociales, el 40,3% servicios de rehabilitación y el 38,8% información de ámbito laboral.