Una de las mayores demandas planteadas por los pacientes de lupus es la información y formación acerca de los nuevos tratamientos, su administración y riesgos de aplicación. Así lo ha expresado Pepa Rodríguez Miralles, presidenta de la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL), cuya asociación ha organizado en Almería el "Foro Médico para pacientes de lupus: Nuevos tratamientos", con la colaboración de GSK.
"Existen muchos miedos y desconocimiento acerca de la aplicación de los nuevos tratamientos en lupus y este tipo de foros tiene como objetivo dar respuesta a esas demandas", explica. Según un estudio promovido por la Sociedad Española de Reumatología, casi uno por mil habitantes presenta alguna forma de lupus, incluido el lupus eritematoso sistémico (LES), que es el más grave, tal y como sostiene el Dr. Matías Valverde, médico reumatólogo, quien afirma a su vez que la gran mayoría de los pacientes están controlados con tratamientos convencionales, así como con inmunosupresores clásicos como la hidroxicloroquina, metotrexato, etc., mientras que menos de un 10 por ciento aproximadamente requiere de tratamientos biológicos, los más innovadores y de mayor coste.
No obstante, el Dr. Valverde también puntualiza que el conocimiento de las enfermedades autoinmunes, incluyendo el lupus, es insuficiente entre los médicos de Atención Primaria. "Deberían implementarse medidas para una mayor formación de este colectivo médico, piedra angular de nuestro sistema sanitario, público y privado", señala.
Respecto a las dudas de los pacientes sobre las nuevas terapias, "estas suelen estar relacionadas con la tolerancia a la medicación, la duración del tratamiento y los posibles efectos secundarios, especialmente teniendo en cuenta que muchas pacientes se encuentran en edad fértil y algunos fármacos pueden estar contraindicados en este sentido", explica la Dra. Anabel Cascales Vallejo, especialista en Medicina Interna.
"Los tratamientos biológicos, opción de segunda línea para pacientes refractarios o con riesgo vital, tienen como inconveniente la menor experiencia con respecto a los inmunosupresores clásicos (tratamientos de primera línea) y la falta de ensayos clínicos controlados y aleatorizados que demuestren superioridad. Sin embargo, en el caso de belimumab, única terapia biológica aprobada para el tratamiento adyuvante del lupus eritematosos sistémico, sí se han realizado dos ensayos clínicos recientes en los que se ha demostrado su superioridad con respecto a los inmunosupresores clásicos", asegura, por su parte, el Dr. Carlos Ruiz Nicolás, especialista en Medicina Interna.
En la misma línea opina el Dr. Valverde, quien además añade que "los tratamientos convencionales en lupus son de fácil manejo, bajo coste y relativos efectos secundarios, pero ineficaces en algunos casos, por lo que debe recurrirse a los modernos tratamientos biológicos". Estos tratamientos biológicos presentan, en su opinión, "una mayor eficacia y potencia a la hora de controlar la actividad de la enfermedad, aunque requieren de un conocimiento exhaustivo para su utilización".
Necesario abordaje multidisciplinar
"El perfil del paciente de lupus ha evolucionado en los últimos años gracias al avance del conocimiento de la enfermedad y del tratamiento, al igual que han disminuido los efectos secundarios y mejorado la supervivencia, que es aproximadamente mayor del 90 por ciento a los 10 años, siendo prácticamente igual a la población general", destaca el Dr. Ruiz Nicolás.
Pero el lupus, al igual que otras enfermedades autoinmunes sistémicas, tiene afectación multiorgánica (cutánea, pulmonar, renal, articular, neurológica…) y requiere de un diagnóstico diferencial, tanto por su amplio abanico de manifestaciones a distintos niveles, como por los múltiples tratamientos y posibles efectos secundarios de las interacciones farmacológicas, infecciones, etc. Así lo expresa la Dra. Cascales, para quien es fundamental el abordaje multidisciplinar de esta patología.
En la misma línea opina el Dr. Valverde, quien aboga por la necesidad de protocolos de colaboración más eficaces para el manejo de dichas patologías: "La asistencia al paciente con lupus debe pivotar sobre su médico experto en patología autoinmune y la colaboración multidisciplinar se debe realizar entre médicos para discutir casos o agilizar pruebas que realizan otras especialidades".
"Precisamos de una mejor coordinación para evitar el peregrinaje del paciente con lupus por las consultas, así como una atención personalizada y disponer de un punto de referencia en el caso de empeorar debido a la presencia de brotes", reivindica la presidenta de ALAL.