La asociación de pacientes NET-España junto con la colaboración de Novartis Oncology han publicado la ‘Guía de Tumores Neuroendocrinos' con el objetivo de aportar información práctica y consejos a los pacientes y familiares que conviven con esta afección. Bajo la coordinación de la Dra. Paula Jiménez-Fonseca, oncóloga en el Hospital Universitario Central de Asturias, la publicación, que proporciona las claves para conocer los aspectos más importantes de los TNE, ha sido elaborada por reconocidos oncólogos médicos y endocrinólogos de diferentes hospitales de España.
En palabras de la presidenta de NET-España, Blanca Guarás, "la guía plantea una visión global de los TNE para que tanto el paciente como sus familiares puedan comprender mejor su enfermedad, además de ordenar y completar la información recibida en el entorno hospitalario".
Para ello, además de información sobre la patología, la guía ofrece consejos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con TNE, tanto en el plano físico a través de recomendaciones nutricionales, como en el psicológico a través de consejos para el control de las emociones. También cuenta con un apartado que da respuesta a las preguntas más frecuentes que se plantean los pacientes y los familiares, y un completo directorio de grupos científicos e instituciones a las que estos pueden acudir en búsqueda de información oficial y veraz sobre esta patología.
La Dra. Paula Jiménez-Fonseca, considera que "la nueva guía contiene información rigurosa y actualizada que proporcionará los recursos necesarios para ayudar al paciente a conocer mejor su enfermedad y para tomar decisiones y, en definitiva, para afrontar la enfermedad. Cuando hay que pasar por una experiencia difícil como es el cáncer, la mejor estrategia para adquirir una actitud proactiva y de lucha es disponer de información sobre esta enfermedad. El conocimiento ayuda a disminuir el temor a lo desconocido".
Información y apoyo a la convivencia con los TNE
Si bien los TNE representan solo el 2 % de todos los tumores gastrointestinales diagnosticados, son los que tienen más prevalencia después del cáncer de colon, ya que estas lesiones suelen crecer lentamente comparadas con otros cánceres y las personas que los padecen a menudo presentan una larga supervivencia.
Desde la perspectiva de la presidenta de NET-España, Blanca Guarás, "afortunadamente, los pacientes con TNE podemos y debemos vivir durante muchos años adaptándonos a la enfermedad. Este nuevo escenario implica convivir con posibles complicaciones digestivas y otros síntomas derivados del propio tumor, además del tratamiento. El impacto en la calidad de vida depende, en gran parte, de la implicación del paciente en su enfermedad y de cómo afronta de forma positiva el diagnóstico del TNE".
En esta línea, la guía se presenta como una herramienta útil y práctica para orientar a los pacientes durante este largo recorrido. Blanca Guarás argumenta que "los pacientes buscamos respuesta a dudas e incógnitas que no se cubren totalmente en el ámbito hospitalario". Según la presidenta de NET-España, "el interés común de estos pacientes es aprender a vivir con un TNE: manejar los efectos de los tratamientos y las cirugías, controlar las emociones, conocer la nutrición más adecuada", entre otros.
"La baja incidencia de los TNE explica el hecho de que la existencia de guías y material didáctico sobre esta patología sea limitada", apunta Blanca Guarás. Por este motivo, la misma afirma que "desde NET-ESPAÑA estamos trabajando en la elaboración de materiales, como la ‘Guía de los Tumores Neuroendocrinos', que ayuden a los pacientes durante el proceso y les den la formación necesaria para convertirse en pacientes expertos e implicarse de una forma responsable en la gestión de su enfermedad".
Una enfermedad compleja y de difícil diagnóstico
Los TNE comprenden un gran grupo de tumores muy variables que se originan a partir de células neuroendocrinas. Estos pueden aparecer en prácticamente cualquier órgano del cuerpo, aunque las localizaciones más frecuentes son el tubo digestivo, el páncreas y el pulmón. Son relativamente poco frecuentes, con una incidencia de 5 casos por 100.000 habitantes cada año . Sin embargo, se ha observado un aumento de los casos de TNE en los últimos 30 años, que podría estar relacionado con las mejoras en las técnicas de diagnóstico y con un mayor conocimiento de la enfermedad.
A pesar de los avances en el abordaje de los TNE, uno de los principales problemas sigue siendo la dificultad del diagnóstico, debido en gran parte a su sintomatología inespecífica. Tal y como explica la Dra. Jiménez, "los síntomas habituales de los TNE funcionantes, es decir, aquellos que producen hormonas, son el enrojecimiento de la piel de la cara o la diarrea. Estas manifestaciones tan generales hacen que los TNE puedan confundirse con otras enfermedades como la ansiedad, el estrés, la depresión, la menopausia, el colon irritable, etc.".
En cuanto a los TNE no funcionantes, aquellos que no producen hormonas, la doctora también alude a la imprecisión de sus signos: "sus síntomas se deben al efecto del tumor sobre los órganos o estructuras próximas o a las metástasis, siendo los más frecuentes el dolor abdominal, la pérdida de peso, la pérdida de apetito y las náuseas. Pueden pasar años hasta que se diagnostica el TNE no funcionante, y no es infrecuente que se detecte por lesiones o metástasis hepáticas descubiertas de forma casual".