El término "Alzheimer" se utiliza como un atajo para referirnos a todas las formas de demencia, lo que lleva, en la práctica, a que el día 21 sea el día mundial de todas sus formas y causas.
Todas las demencias comparten el mismo impacto devastador en las personas afectadas y en los familiares que les atienden, por lo que existe una normal preocupación por encontrar una cura para las enfermedades que provocan demencia, pero hay que admitir que existen un punto de no retorno a partir del cual no se podrá retornar a la persona a una situación previa.
La demencia es uno de los trastornos más graves y desafiantes al que nos enfrentamos. Se calcula que hay más de 700.000 personas con demencia en España, y el número se duplicará en 30 años, si no aparece un remedio.
Desde el Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer se quiere hacer énfasis en las personas que no volverán atrás. Aun encontrándose un tratamiento efectivo, deberemos seguir cuidando a personas con demencia irreversible, y deberemos hacerlo de una forma ética y humana, lo que nos obliga a hacernos el serio planteamiento de evitar hacerles más daño del que ya tienen. Un paciente en especial riesgo de excesos médicos es una persona con demencia.
Cuando se propone que se elabore un plan nacional de Alzheimer, algo desde luego muy conveniente, se habla de prevención, de prevención primaria y secundaria, lo cual es lógico cuando queremos que no aparezca daño cerebral o que este sea reversible, pero para no dejar en el olvido a los que no tendrán marcha atrás, desde nuestro programa se propone que se añada la prevención cuaternaria a esos planes, ese conjunto de actividades sanitarias que atenúan o evitan las consecuencias de las intervenciones innecesarias o excesivas.
A corto plazo lo que más puede beneficiar a las personas con demencia avanzada, más que tratar su enfermedad, es no añadir problemas a los que ya tiene. Aquí es donde toma relevancia la prevención cuaternaria enfocada a la atención que reciben.
Muchas pueden ser las razones por las cuales se cometen excesos en el terreno asistencial, pero las personas con demencia presentan sobre todo 2 características que les hace especialmente vulnerables, por un lado la incapacidad de autogobierno, y por otro los síntomas psicológicos, y especialmente los síntomas conductuales, que les puede convertir en personas difíciles de controlar.
Las hospitalizaciones innecesarias, la alimentación por sonda permanente sin disfagia grave, y especialmente el uso de sujeciones físicas y los tratamientos con psicotrópicos y las sujeciones farmacológicas, son los excesos más frecuentes y de mayor impacto negativo en una persona con demencia avanzada.
A la vista de la evidencia médica disponible hasta este momento se puede afirmar, en relación con los pacientes con demencia avanzada que, se debe evitar en la medida de lo posible la hospitalización, se deben evitar las restricciones físicas, se debe trabajar para mantener una alimentación natural, se debe evitar la polimedicación o mantenimiento de tratamientos de dudosa utilidad, y que es esencial evitar el uso de fármacos psicotrópicos para el manejo de los SPCD, en la medida de lo posible, y que debe quedar proscrito su uso para controlar conductas reactivas.
En el caso del uso de sujeciones físicas, nosotros llamamos a esa actitud preventiva "tolerancia cero". El Programa Desatar propone una tolerancia cero al uso de sujeciones, no considerarlas pues como una opción, lo que ha llevado a más de 50 centros a erradicarlas totalmente, y a sus profesionales a un desarrollo profesional que no era posible antes por culpa de las sujeciones. Los centros libres de sujeciones nos están enseñando que es posible la total erradicación de esa práctica, y que ello no conlleva menos seguridad para los residentes, ni aumento de personal.
El crédito social que legitima la intervención médica puede resultar dañado si los médicos no evitan la actividad médica innecesaria, y sus consecuencias.
Cabe acogerse a la ética de la negativa como ejercicio de prevención cuaternaria evitando la medicalización innecesaria. En la misma línea, se deben potenciar cuestiones éticas clave como comunicar con empatía y respeto las incertidumbres a quienes representan los intereses de las personas con demencia, que suelen ser familiares/cuidadores también fuertemente afectados por la enfermedad.