Expertos en Neurología procedentes de los principales hospitales de las zonas del centro peninsular español se han dado cita en el innovador encuentro digital llamado "EM: Conexión CENTRO". Esta reunión anual organizada por la compañía biotecnológica Biogen España, ha tenido como objetivo debatir sobre los últimos avances en esclerosis múltiple (EM), los retos actuales a los que se enfrentan los profesionales que manejan la enfermedad y sobre el futuro de los pacientes que conviven con la patología en esta región de España.
En nuestro país 55.000 personas padecen EM, lo que en una población aproximada de 47 millones de habitantes, supone una prevalencia de 120 casos por cada 100.000 habitantes. A nivel global, en Europa hay alrededor de 700.000 pacientes y más de 2.500.000 en todo el mundo. La edad más frecuente de diagnóstico de esta patología está entre los 20 y los 40 años.
La EM es una enfermedad de origen desconocido, y aunque se sabe que existe una predisposición genética, no es una enfermedad hereditaria, en la que actúa además un componente ambiental. Esta enfermedad se considera de naturaleza autoinmune, es decir, el sistema inmune del organismo ataca a estructuras propias dentro del sistema nervioso central, dando lugar a una inflamación que daña la protección de las neuronas. Las manifestaciones de la EM son muy heterogéneas ya que reflejan el daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que el paciente puede perder agudeza visual, fuerza, equilibrio o sensibilidad entre otras.
Los Mitos y Verdades de la EM desde el punto de vista del experto
En los últimos años, hemos vivido la explosión de las redes sociales y el acceso a información no contrastada por esta vía. Es por esto, que existen muchos mitos que reflejan miedos en los pacientes, y uno de ellos es la duda sobre si esta enfermedad es hereditaria. Según la doctora Dra. Virginia Meca, Neuróloga Coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de la Princesa (Madrid) y Coordinadora de este encuentro virtual en la zona centro, "esta patología no es una enfermedad hereditaria, aunque si tiene un componente genético. Además, sabemos que los factores ambientales tienen mucho peso en su desarrollo." Lo que sí es necesario, según indica la experta, es que las pacientes mujeres planifiquen su embarazo, ya que "un gran porcentaje de los procedimientos que utilizamos para manejar la enfermedad no son compatibles con el embarazo".
El Dr. Eduardo Agüera, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba (y Coordinador del encuentro virtual en la zona sur peninsular), ha querido destacar algunos aspectos fundamentales sobre la patología. El primero de ellos es el asociar la EM con una enfermedad terminal, de manera equivocada y debido a la mala información, cuando en realidad es una patología crónica: "A pesar de ello, estas personas deben adaptarse a la nueva situación y lo que supone convivir con una enfermedad como la EM, los cambios físicos a los que se pueden enfrentar o la incertidumbre que genera la aparición repentina de un brote".
En relación con los hábitos de vida, conocemos que algunas cuestiones como la obesidad en edades tempranas o el abuso de sal y sobre todo el consumo de tabaco, puedan tener un efecto perjudicial en la evolución de la EM, por ello, los especialistas son proactivos a la hora de potenciar los hábitos de vida saludables. En este sentido, la experta ha afirmado que es importante que el paciente cuide de su salud y controle su EM con cuestiones tan simples como hacer una dieta sana y equilibrada, practicar deporte de forma regular o pasear al aire libre, y no tener hábitos tóxicos o perjudiciales como fumar o el sobrepeso.
Atención Especializada para el paciente: desde del plano físico hasta el plano más social
Según el Dr. Agüera, las necesidades del paciente varían en función del momento de la enfermedad y de su evolución y siempre necesitan una atención médica especializada, concretamente del neurólogo, además de su médico de familia y otros especialistas en caso de ser necesario. "Son un grupo de pacientes que necesita una atención personalizada, debido a las múltiples formas que tiene de cursar la enfermedad. Además, y debido a la impredecible naturaleza de la EM y de las posibles comorbilidades que puede generar en el paciente, también es necesario un equipo multidisciplinar para su manejo. Estos pacientes pueden necesitar atención de un equipo formato por múltiples expertos: el neurólogo, el fisioterapeuta, oftalmólogo, la enfermera especializada o el neuropsicólogo."
Además, los pacientes no sólo precisan de la atención médica, sino que muchos de ellos también necesitan de ayudas sociales para su adaptación en los puestos de trabajo o para cubrir determinadas necesidades de su nueva situación. Para ello, la Dra. Meca ha comentado el papel de las asociaciones de pacientes: "actualmente las asociaciones de pacientes son una figura muy importante para ellos, no solo en el aspecto social, sino también por los servicios que éstas facilitan a los enfermos. Ejemplo de ello pueden ser: las instalaciones para hacer fisioterapia, el asesoramiento legal, apoyo en logopedia o el desarrollo de actividades de ocio. Todo ello contribuye a mejorar su calidad de vida. Son nuestro brazo extensor y considero fundamental trabajar en conjunto con ellas".