La complejidad de la toma de decisiones en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha centrado una de las ponencias en el arranque del XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que se desarrolla en Vitoria-Gasteiz del 7 al 9 de junio. Así, el doctor Julio Gómez, jefe clínico del área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, ha recordado en su ponencia sobre esta patología que algunos de los pacientes con ELA llegan a vivir hasta 20 años tras el diagnóstico. Según dijo, "esto supone largos periodos de acompañamiento". Por ello, ha continuado indicando que "siempre se ha de tener en cuenta la existencia de algún tipo de toma de decisiones, por el propio paciente o delegadas. Decisiones que incluyen la colocación de una gastrostomía, el uso de ventilación invasiva y no invasiva, la elección de ayudas a la movilidad y la comunicación, las modificaciones en el hogar familiar y la transición a cuidados paliativos".
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurológica degenerativa que inevitablemente lleva a un declive funcional y muerte prematura. Para el médico paliativista, "las decisiones en la ELA se limitan al control de síntomas y la calidad de vida y no a la elección del tratamiento. Sin la esperanza de la ecuación de la toma de decisiones, los modelos usados en cáncer no son directamente aplicables". También ha indicado que "es fundamental evitar la toma de decisiones en situaciones agudas".
Factores que inciden en la toma de decisiones
El jefe clínico del área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi ha expuesto en su ponencia del XII Congreso Internacional de la SECPAL la existencia de tres tipos de factores que inciden en el proceso de toma de decisiones en casos de pacientes de ELA.
En primer lugar ha señalado los factores estructurales, relativos al entorno de la toma de decisiones. Según ha manifestado, "los equipos clínicos multidisciplinares ofrecen soporte aportando información específica de la enfermedad, manejando los síntomas de manera profesional y especializada, planificando el cuidado y brindando la oportunidad de discutir las distintas opciones de tratamiento". Según ha continuado exponiendo, "los pacientes confían en la experiencia, conocimiento especializado y servicio dedicado a la ELA de los equipos clínicos multidisciplinares".
El segundo de los factores que inciden en la toma de decisiones relativas a la atención a los pacientes con ELA son los interaccionales, relativos a las experiencias del paciente. En este punto, ha puesto de relieve "la importancia de la reacción ante el diagnóstico por parte del paciente; la respuesta ante su deterioro neurológico y funcional, enmarcado en términos de estilo de vida; el ajuste de prioridades y estrategias de afrontamiento; y la vinculación con el equipo multidisciplinar que le atiende".
El último de los factores que ha destacado el doctor Julio Gómez ha sido el concerniente a los aspectos personales y que tienen que ver con las filosofías de los pacientes. Así, ha destacado la necesidad de contemplar "su panorama de vida, su percepción de control durante la enfermedad y sus planificaciones para el futuro".
Importancia de los cuidadores
Por último, el jefe clínico del área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi ha destacado en su ponencia sobre la complejidad de la toma de decisiones en personas con esclerosis lateral amiotrófica, que esta toma de decisiones "debe tener en cuenta a los cuidadores, ya que dan voz al paciente, le ayudan a entender su situación, le apoyan emocionalmente y proporcionan un apoyo logístico esencial a él y a su familia".