La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad miembro de COCEMFE, y los más de 47.000 afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades, para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y recordar algunas de sus líneas de trabajo.
La neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que cada vez hay más organizaciones internacionales donde colaboran pacientes de Esclerosis Múltiple y médicos para intentar dar soluciones a necesidades no cubiertas y que, por tanto, hay más empoderamiento del paciente. En cuanto a nuevos tratamientos, informa de que se va a aprobar próximamente en USA y en 2017 en Europa, el primer tratamiento monoclonal contra las células B que sirve tanto para pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente como con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva. Por último, remarca la importancia del ejercicio físico y la fisioterapia en la esclerosis múltiple. De hecho, la película ‘100 METROS' que se ha estrenado en noviembre confirma la importancia del deporte y el espíritu de superación y esfuerzo de los pacientes.
El Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta de forma positiva el cada vez mayor número de tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad que benefician principalmente a las personas con Esclerosis Múltiple recién diagnosticadas, pero no aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños sufridos por la evolución de la enfermedad. Aun así, en ambos casos, es bien conocido que las personas con Esclerosis Múltiple se benefician de la realización periódica y continua de rehabilitación integral, tanto desde un punto de vista estrictamente físico como por lo que supone de mejoría del "tono vital" en general, la sensación de estar haciendo algo por uno mismo y de colaborar activamente en el tratamiento. El sistema público de salud no dispone de suficientes medios para satisfacer esta demanda y uno de los principales esfuerzos que realizan AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones es intentar suplir esta carencia, mediante la creación de centros de rehabilitación integral que cuentan con equipos multidisciplinares. Para ello, se hacen necesarias ayudas tanto públicas como privadas para poder seguir prestando estos tratamientos rehabilitadores imprescindibles para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones buscamos apoyo y ayudas con el objetivo de:
- Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
- Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación integral a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
- Garantizar el acceso a tratamientos para detener la progresión de la enfermedad.
- Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
- Solicitar mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Alrededor del 18 de Diciembre, las 46 entidades de AEDEM-COCEMFE locales, comarcales, provinciales y autonómicas repartidas por el territorio nacional realizarán distintas actividades de difusión y captación de recursos.
En Madrid, AEDEM-COCEMFE instalará el día 16 de diciembre de 10:00 h. a 14:00 h. una mesa informativa y de cuestación en el Hospital Ramón y Cajal.