La fibrosis quística es una de las enfermedades crónicas hereditarias más frecuentes y graves. Pese a su elevada prevalencia, en España se estima en un caso de cada 5.000 recién nacidos, son pocas las personas que conocen la enfermedad.
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), que celebra su 25.º Aniversario, la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Novartis, han organizado un encuentro en Madrid en el marco de la celebración de la IV Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística, en el que las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios han aunado sus esfuerzos para hacer un llamamiento a la sensibilización social acerca de esta patología.
"Nuestro objetivo es concienciar tanto a las autoridades como a la sociedad en general acerca de la enfermedad, dar a conocer los retos que afrontan las personas que conviven con la patología y aumentar así el grado de conocimiento entre la población", según ha comentado el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo.
El encuentro ha contado con el testimonio de un paciente adulto con fibrosis quística que ha puesto de manifiesto la importancia de educar a a la población general sobre esta enfermedad tan desconocida.
La fibrosis quística afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a su espesamiento y provocando la obstrucción de los canales. Como consecuencia, se producen infecciones e inflamaciones que lesionan zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente. "Entre sus complicaciones, la más grave y con mayor impacto en la supervivencia es la enfermedad pulmonar terminal que desencadena en una insuficiencia respiratoria, que es la indicación de un trasplante bipulmonar", según la Dra.Solé.
Actualmente la esperanza media de vida de las personas que padecen la enfermedad es de 37-40 años, aunque los mismos expertos destacan la importancia del diagnóstico precoz en las cifras de supervivencia, y en lo que se ha avanzado muchísimo gracias a la prueba de cribado neonatal.
Se trata, por lo tanto, de una enfermedad de alto impacto en el día a día de las personas que la padecen y sus familiares, el control de los síntomas y complicaciones requieren una gran dedicación.
Por último, el encuentro ha servido para poner de manifiesto la importancia de la investigación y la calidad asistencial en el ámbito de esta patología.