El Colegio de San Francisco de Paula de Sevilla acoge hasta el próximo 20 de diciembre un belén solidario de figuras "clicks" a beneficio de la Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras).
Organizan un belén solidario para promocionar la investigación de las enfermedades raras
Con esta iniciativa se pretende sensibilizar a la población de la importancia de recaudar fondos para promocionar la investigación de este tipo de patologías y conseguir mejorar mejora la calidad de vida de los pacientes.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha descrito más de 7.000 patologías de este tipo, muchas de ellas discapacitantes. Por ello, es fundamental el avance en el diagnóstico y en el tratamiento de los pacientes con este tipo de patologías.
Según la OMS, el 40 % de los pacientes con alguna enfermedad rara reciben un diagnóstico erróneo antes de obtener el definitivo. La Fundación Mehuer alerta de que estos problemas en el diagnóstico pueden llegar incluso a provocar que se efectúen cirugías innecesarias en algunos pacientes y que se les apliquen tratamientos inadecuados. Además, el 25 % de los pacientes tardan entre 5 y 30 años en recibir un diagnóstico adecuado.