Profesionales de reconocido prestigio nacional e internacional se han dado cita en la villa burgalesa de Miranda del Ebro para participar en la I Jornada de encuentro entre pacientes y científicos ‘ConCiencia EM Miranda'. Organizada por la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple (ASBEM), en colaboración con el Ayuntamiento de Miranda de Ebro, la Junta de Castilla y León, la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y Novartis, ha dado voz a pacientes, investigadores y profesionales de la salud con el objetivo de compartir experiencias y crear alianzas para un mejor abordaje de la esclerosis múltiple (EM).
El encuentro, en el que se ha puesto en valor la importancia del trabajo científico para avanzar en el conocimiento y en la búsqueda de soluciones médicas para la EM, ha abordado cuestiones como el papel de España en la investigación clínica en EM o la utilidad de la ciencia para el día a día de los pacientes de EM. Además, ha servido para actualizar los conocimientos de los asistentes sobre las formas progresivas de la EM, la utilidad clínica de las micropartículas en sangre periférica, la terapia celular en EM, la importancia de las herramientas para el empoderamiento del paciente, como la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), y ADEM-TO como ejemplo de apoyo a la investigación.
El Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, director de la Unidad de Esclerosis múltiple (CSUR) del Hospital Universitario Virgen Macarena, de Sevilla, y de la Red Española de Esclerosis Múltiple-REEM, destaca que la investigación es clave para avanzar en el conocimiento de la EM y la importancia de mantener el foco en el paciente. Para él, no solo es imperante "la investigación médica en búsqueda de tratamientos, sino también la búsqueda de herramientas diagnósticas para manejar mejor la enfermedad y la mejora de la tecnología y los tratamientos fisioterápicos que se van incorporando". Todo ello teniendo en cuenta que "todo lo que se investigue tiene que repercutir en el paciente".
Da Mercedes Maderuelo Labrador, miembro del Grupo EUPATI España, gerente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y Vocal del Foro Español de Pacientes (FEP), destaca en este sentido la importancia del empoderamiento del paciente: "pueden aportar muchísimo a todo el ámbito de la investigación, pero también pueden, en cierta manera, moderar, formar o informar a otros pacientes que están en su misma situación, a los que se les acaba de diagnosticar la enfermedad porque ellos ya han pasado por lo mismo. Porque los especialistas saben más sobre la enfermedad, pero los pacientes saben más cómo se vive con la enfermedad".
En su opinión, para lograrlo, hay proyectos como el de EUPATI, en el que "están implicados profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, los propios pacientes, la industria, la administración pública y entidades académicas". La Sra. Maderuelo no duda en afirmar que "lo que más les preocupa a los pacientes es el avance en investigación" porque es "lo que nos puede incrementar la calidad de vida" por ello "lo que demandamos es más investigación, y, sobre todo, investigación individualizada".
En los últimos años ha habido avances: "los principales han sido en la terapia de la inflamación y de los fenómenos inmunológicos", destaca el Dr. Izquierdo. De cara a futuro, cree que conviene centrarse en la neurodegeneración: "tenemos muchos tratamientos, pero nada realmente útil sobre la neurodegeneración. Esto es muy importante y prioritario en la investigación de soluciones terapéuticas". El especialista confía en la capacidad de España para lograrlo: "ha recuperado mucho las capacidades de investigación y tiene los mimbres necesarios para convertirse en un sitio muy bueno".
La EM es una patología degenerativa del sistema nervioso central (SNC), de carácter autoinmune y crónico, que afecta en España a unas 47.000 personas, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos. La enfermedad se asocia a una pérdida progresiva de la función física y cognitiva, lo que conlleva una fuerte carga sobre todo en el 70% de casos diagnosticados entre los 20 y los 40 años, siendo la afección neurológica más común en adultos jóvenes. Además, supone la segunda causa de discapacidad en jóvenes en España, por detrás de los accidentes de tráfico.