El próximo 18 de diciembre en AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Aprovechando la repercusión mediática que se produce ese día en torno a la enfermedad, este año AEDEM va a llevar a cabo un proyecto novedoso, diferente y atrevido: la "Primera Carta de Agradecimiento a Una Enfermedad".
El proyecto surge de dos hijos de afectados de la esclerosis múltiple que de forma voluntaria a través de la Fundación LLORENTE & CUENCA, han querido aprovechar la ocasión para lanzar un proyecto único con el que concienciar a la población sobre esta enfermedad.
El objetivo no es en absoluto agradecer a la esclerosis múltiple que llegase a sus vidas, pero SÍ inspirar una reflexión, un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que la viven de cerca. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y ampliar el conocimiento social acerca de la misma, pero también ayudar a mirar en positivo en la medida de lo posible.
Ya se han recopilado las primeras cartas, y el próximo 18 de diciembre se lanzará la página web Graciasesclerosismúltiple, que recopilará las cartas escritas por cualquier persona en contacto con la enfermedad (afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos, neurólogos...) en las que se destaque algo positivo que ha traído la enfermedad a sus vidas.
Entre las cartas más sorprendentes se encuentra la de Frank M. López. Se trata de la historia de amor de este escritor y su mujer, enferma de esclerosis múltiple. Ella intentó alejarle cuando se la diagnosticaron para ahorrarle una vida tan complicada, pero él se resistió y consiguió que se casaran y ahora no se separan nunca, viajan juntos y se encarga de ella.
El día 18 se compartirá una nota de prensa dando a conocer la iniciativa. Hay varios portavoces, cada uno con un acercamiento distinto y una historia diferente:
- Frank M. López y su mujer, marido y cuidador de afectada.
- Gerardo García, presidente AEDEM. Siendo presidente de la asociación se reencontró, gracias a otro trabajador de la asociación, con su ex de cuando tenía 18 años. Hoy viven casados.
- Julio Alonso y Carlota Jiménez de Andrade, hijos de afectados y creadores de la iniciativa.
- Mar Rocha Amell, esposa y cuidadora de afectado.
Algunos datos sobre la EM
- La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad causada por enfermedad entre los jóvenes españoles.
- 47.000 personas la sufren en España.
- 5 casos diagnosticados de media cada día.
- Diagnosticada entre los 20-40 años.