La XXVII edición de los Cursos de Verano de la Universidad Complutense de Madrid, centrada en las ‘Estrategias actuales para el abordaje integral y sostenible de la Esclerosis Múltiple (EM)', ha reunido este año a más de 50 profesionales de la salud relacionados con el manejo del paciente con EM, así como a representantes de las asociaciones de pacientes, que han puesto en común sus distintos puntos de vista sobre el abordaje de la patología.
El curso, realizado en San Lorenzo del Escorial, ha tenido una duración de tres días y se ha estructurado en tres grandes temas: Hacia la mejora de la calidad de vida de los pacientes, El deterioro cognitivo y la problemática de la adherencia al tratamiento en la EM, y ¿Cómo hacer sostenibles los costes en la EM?
Así, el primer día se dedicó a la investigación en biomarcadores, con dos ponencias por parte de los doctores Xavier Montalbán, Director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, y Álex Rovira, Jefe de la Unidad de Neurorradiología y Resonancia Magnética del Hospital Vall d'Hebron. Por otro lado, la mesa redonda de la jornada trató sobre la mejora de la calidad de vida de los pacientes con EM, y estuvo moderada por el Dr. Rafael Arroyo, Coordinador de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y director del curso.
En la mesa redonda participaron profesionales que tratan a las personas con EM desde distintas disciplinas, como la fisioterapia y las asociaciones de pacientes, además de medicina y enfermería. Entre las propuestas más interesantes que surgieron durante la sesión, el Dr. Arroyo destaca que "la búsqueda de nuevos biomarcadores, como aquellos presentes en la sangre, en el líquido cefaloraquídeo o en factores genéticos, hace que los nuevos tratamientos presentes y futuros evolucionen hacia la medicina individualizada, que a su vez resulta más efectiva porque se centra en las necesidades de cada paciente".
La segunda jornada del curso se centró en la importancia de la adherencia al tratamiento, y contó con una ponencia del Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de la Macarena de Sevilla, y una mesa redonda moderada por el Dr. Arroyo, quién en esta ocasión, explica que "se ha demostrado que una elevada adherencia causa un alto grado de efectividad en los tratamientos, además de mejorar la calidad de vida de los pacientes". El mismo Dr. añade que "las nuevas tecnologías ayudan a comprobar la adherencia en algunos tipos de tratamientos, pero otros todavía no pueden controlarse; por ello, forma parte del trabajo del personal sanitario, tanto en medicina como enfermería, motivar a los pacientes para que no dejen la medicación".
Por otro lado, en la sesión también se discutió sobre el deterioro cognitivo, "un factor que a lo largo de los años ha sido mal diagnosticado y poco seguido, y que influye en gran medida en la calidad de vida del paciente, por lo que es importante que se tenga en cuenta en la valoración global del paciente de EM", afirma el Dr. Arroyo.
El tercer día del curso se centró en el impacto de la EM en el sistema sanitario a nivel económico, tema que abordó el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de Basurto de Bilbao. También en esta jornada el Dr. Óscar Fernández, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Carlos Haya y Virgen de la Victoria de Málaga, realizó una ponencia sobre el presente y futuro de la EM, en la que habló de los nuevos tratamientos basados en el concepto NEDA (Not Evidence Disease Activity), que se centran en un intento de eliminar la actividad de la EM medida tanto en clínica como en resonancia magnética. El Dr. Fernández también recalcó la necesidad de las estrategias terapéuticas y el decálogo ‘Un fármaco para un paciente', en el que ha reivindicado la importancia de las terapias individualizadas.
Por último, en la mesa redonda moderada por el Dr. Arroyo se reunieron los doctores Óscar Fernández y Alfredo Rodríguez-Antigüedad, el abogado Juan Suárez Fernández y Dña. Encarna Cruz, Subdirectora General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad Autónoma de Madrid. En esta ocasión se habló "del elevado impacto de la enfermedad a nivel social, ya que influye en la vida laboral, personal y familiar del paciente y en su calidad de vida a nivel físico y cognitivo", tal cómo explica el Dr Arroyo.
"Además, los costes económicos de la patología son muy altos: los directos, que derivan al sistema público sanitario y al gasto farmacéutico; los indirectos, como la disminución de la productividad de estos pacientes a nivel laboral, y los intangibles, que son los relacionados con la pérdida de la calidad de vida del paciente. Estos costes se sitúan entre 30.000 y 40.000 euros de media al año por cada caso de EM, aunque pueden aumentar hasta los 60.000 en pacientes con discapacidad grave" concluye el Dr. Arroyo.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen aunque se sabe a ciencia cierta que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. La característica principal de esta patología, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente. Lo que es común es que esta enfermedad produce un daño a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas y que es responsable de la correcta transmisión del impulso nervioso entre las neuronas. Cuando ésta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. Generalmente, el paciente con EM puede presentar una serie de síntomas que aparecen en brotes o que progresan lentamente a lo largo del tiempo.
El 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes.1 Se distinguen varios subtipos de esclerosis múltiple y muchos afectados presentan formas diferentes de la enfermedad con el paso del tiempo.
La EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean2. Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con EM se reduce sólo entre 5 y 10 años3, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará con un diagnóstico de EM. Para los jóvenes adultos, la EM puede suponer un gran impacto en las siguientes áreas: la identidad personal, las relaciones y el futuro.
"Para Novartis es una prioridad ofrecer las herramientas necesarias a los profesionales sanitarios para que éstos puedan acceder a la investigación y a los nuevos conocimientos, todo ello en beneficio del paciente", ha afirmado el Dr. Jorge Cuneo, Director Médico de Novartis, quien ha añadido que "este programa aporta al especialista una visión global de la Esclerosis Múltiple y de sus principales avances, que sin duda ayudarán a mejorar la calidad asistencial al paciente".
Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.