La Fundación SOLTI ha celebrado en Sevilla una nueva edición del taller ‘Pacientes formadas, pacientes activas', dirigido a personas con cáncer de mama, y que ya ha organizado hasta ahora en Valencia, Barcelona y Madrid. Estas sesiones tienen como objetivo acercar a las afectadas la información más actualizada sobre qué son los ensayos clínicos y qué derechos tienen aquellas mujeres que decidan participar en ellos.
"La clave es que la paciente tenga toda la información de su estado y que el oncólogo le explique las posibilidades de acceder a nuevos tratamientos para poder participar, de forma libre y voluntaria, en los ensayos clínicos", según ha explicado la Dra. Ana Casas, especialista del Servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, coordinadora del encuentro y miembro de la Junta Directiva de SOLTI. En su opinión, "es necesario que las pacientes estén formadas a lo largo de su enfermedad, porque una paciente formada es una paciente activa y podrá afrontar mejor el cáncer y sus tratamientos. De esta forma, puede ser protagonista de todo lo que acontece en torno a su enfermedad y tomar decisiones".
Por otra parte, la paciente debe tener la seguridad de que ese fármaco nuevo que va a probar en un ensayo clínico no le va a producir más efectos secundarios que los habituales: "En este sentido, hay determinadas garantías de seguridad y, además, se produce un seguimiento del nuevo tratamiento por parte del oncólogo. La paciente que participa en un ensayo clínico tiene un control más exhaustivo que en la práctica clínica habitual. Por contra, debe realizar una serie de gestiones burocráticas y administrativas, como rellenar informes, firmar más consentimientos, etc., lo que puede enlentecer un poco el proceso, y resultar más tedioso para la paciente", ha indicado la especialista.
Cronificación del cáncer de mama
"Al paciente le damos información de aspectos básicos para conocer los diferentes tipos de cáncer de mama y los tratamientos convencionales, como pueden ser la cirugía, la radioterapia, las pastillas, etc. En los talleres también explicamos a la paciente los fundamentos de los ensayos clínicos, para qué sirven, qué fases tienen, etc. Además, les explicamos por qué es importante participar en esta fase de la investigación, ya que puede ser un beneficio para ella misma, pero también para las generaciones futuras. Es la forma de progresar en el conocimiento y gracias a ello hemos conseguido, en muchos casos, la cronificación del cáncer de mama", ha dicho la Dra. Casas.
Otro aspecto que se analiza son las normas éticas y de práctica clínica, "para que las pacientes tengan seguridad", ha indicado la profesional del Virgen del Rocío. En los talleres también participan las pacientes, que cuentan su experiencia, los pros y los contras, la carga burocrática, los tiempos de espera, los análisis, etc. "Son foros muy dinámicos y activos, con mucha participación", ha destacado.
"Lo que nosotras queremos es vivir"
Una de estas pacientes es Inmaculada Quijano, que ha intervenido en el Taller de Sevilla para relatar su experiencia como participante en un ensayo clínico de cáncer de mama desde hace dos años. "De mi hospital en Jerez me derivaron al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, porque allí había un ensayo clínico en marcha en el que podía participar", ha relatado la paciente, para quien la experiencia en estos dos años de tratamiento es muy positiva: "Me informaron muy bien, me explicaron todo y sé que estoy en las mejores manos. A cualquiera que nos ofrezcan una alternativa así, que nos puede permitir vivir más tiempo, con un tratamiento innovador y con mejor calidad de vida, vamos a decir que sí. Lo que nosotras queremos es vivir", ha comentado Inmaculada Quijano.
Incidencia del cáncer de mama en España
En España se diagnostican unos 26.000 nuevos casos al año según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la mortalidad es aproximadamente de unos 6.000 pacientes anuales. Se considera que la supervivencia está entre el 80-85 por ciento a los cinco años, tanto en Andalucía como en el resto de España. Otro dato destacado es que una de cada ocho mujeres padecerá cáncer a lo largo de su vida.