El linfedema es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres y su sistema linfático. Al tratarse de una patología incapacitante y de carácter crónico, requiere de cuidados sanitarios y médicos muy constantes para evitar su progresivo empeoramiento. En su tratamiento y control es clave, además, la participación del paciente a través de la adopción de hábitos higiénico-dietéticos adecuados, así como realizar actividad física y deportiva, tal y como han señalado los especialistas tras dos años de confinamientos y restricciones que han agravado la condición de los pacientes.
"En el tratamiento del linfedema, el paciente adquiere un rol activo. Durante estos años de pandemia y de crisis sanitaria, los profesionales nos hemos enfocado en el tratamiento de la patología, pero ahora tenemos que volver a poner en valor que el paciente sea un agente activo porque la adopción de hábitos de vida saludable es clave para controlar mejor la patología", advierte la Dra. Vicenta Pujol, responsable de la Unidad de Linfedema del Hospital Universitario Vall d'Hebron, con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Linfedema.
Entre los pacientes de riesgo destacan aquellos que son intervenidos quirúrgicamente de un cáncer, ya que debido a eliminar una parte importante de los ganglios linfáticos, se produce con una frecuencia variable linfedema en la extremidad afectada. Concretamente, el 30% de las casi 11.000 mujeres españolas que se someten cada año a una mastectomía sufren un linfedema, según datos del Colegio General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CPFCM).
En el día a día, el impacto de la enfermedad en la calidad de vida es alto y provoca impotencia funcional, deformidad corporal, alteraciones emocionales y un riesgo considerable de infecciones graves como las linfangitis.
"Esta experiencia fue para mí peor que el cáncer. Es una sensación que compartimos muchas mujeres porque no está reconocido a pesar de lo que impacta en la calidad de vida del paciente. En general, creo que hay mucho desconocimiento en torno a ella aunque el grado de afectación en el día a día es muy elevado", señala Marina Wynia, paciente de linfedema.
El tratamiento médico está basado en lo que se conoce como terapia física compleja, que engloba: medidas de higiene y prevención, ejercicios de prevención, drenaje manual linfático y medidas de compresión como los vendajes multicapa y las medias y manguitos de compresión.
Además "involucrarse en el cuidado y tratamiento de la enfermedad y desarrollar actividades físicas, son medidas necesarias para volver a la medicina preventiva de la patología en la que el paciente tiene un rol y tú le acompañas y le das las herramientas para su control", advierte la doctora.
Una enfermedad con un impacto psicológico elevado
Los síntomas más frecuentes del linfedema son la hinchazón y sensación de pesadez en la extremidad afectada, lo que puede llegar a alterar la imagen corporal del paciente y a pasar factura sobre su salud psicológica. "No es un accidente, es un efecto secundario de un tratamiento y no lo reconocen así. En mi caso, llevo una manga negra porque quiero que se vea, y que la gente me pregunte. Yo soy profesora de universidad y creo que es importante explicar y concienciar sobre ello", recalca Marina.
Esta patología representa una transformación profunda en la imagen de las personas afectadas, su estilo de vida y la convivencia con la patología afecta desde un punto de vista emocional y psicológico. Esto es debido a que "en los estadios avanzados, se dificultan acciones cotidianas como vestirse o cualquier práctica deportiva que hay que adaptar", añade Pujol.
"El paciente busca en internet y con frecuencia encuentra imágenes de la enfermedad que no se corresponden con lo que va a tener él. Esa carga emocional la tienes que reconducir en consulta: es importante hablar con él y hacerle entender que se va a trabajar en esa condición crónica para reducirla y mejorarla. Como médicos rehabilitadores, buscamos en todo momento ese margen de mejora y funcionalidad", subraya la especialista.
En la línea de informar y formar al paciente en lo que respecta a la mejora de su calidad de vida, la compañía Essity ha impartido varios webinars dirigidos a los profesionales sanitarios para controlar esta afección inflamatoria a través de un abordaje multidisciplinar que sitúa al paciente y sus necesidades en el centro de la toma de decisiones.