Más de 150 profesionales del servicio de enfermería relacionados con el manejo del paciente con Esclerosis Múltiple (EM), se han dado cita en la III edición de Ilumina, un encuentro de intercambio de experiencias sobre la EM organizado por Novartis. El objetivo de estas jornadas ha sido el compartir experiencias y profundizar en los conocimientos, procedimientos y cuidados de enfermería que se aplican sobre el paciente con EM.
"Después de un diagnóstico de Esclerosis Múltiple, la vida del paciente cambia absolutamente, y después del facultativo, la enfermera es quien aclara sus dudas, le explica el tratamiento y la importancia de su adherencia y lo acompaña durante el resto de los años a él y a su familia en la evolución de la enfermedad" ha asegurado Dña. Rosario Coll, Enfermera y moderadora de las jornadas.
El encuentro se ha centrado en torno a tres temáticas principales: El papel de la enfermería en la detección del deterioro cognitivo; la importancia del deterioro cognitivo en el seguimiento del paciente; y la EM en adolescentes y jóvenes.
La enfermería y la detección del deterioro cognitivo
Los pacientes con EM pierden volumen cerebral aproximadamente de tres a cinco veces más rápidamente que las personas sin EM. Se produce de forma precoz y prosigue durante el curso de la enfermedad, y se ha asociado al deterioro cognitivo.
En la intervención sobre el papel de la enfermería en la detección del deterioro cognitivo, la Dra. Yolanda Higueras, Neuropsicóloga clínica que trabaja con los especialistas en Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, ha comentado que "En la mayoría de ocasiones, es el servicio de enfermería quien recoge la información sobre el estado del paciente con más detalle y desde más puntos de vista que el propio neurólogo, por ese motivo, es importante formar al servicio de enfermería en la detección del deterioro cognitivo, para que puedan derivar al paciente y actuar en consecuencia.".
La importancia del deterioro cognitivo en el seguimiento del paciente
Otro de los temas destacados durante la sesión ha sido la importancia del deterioro cognitivo en el seguimiento del paciente, tema que ha impartido el Dr. Óscar Fernández, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Carlos Haya.
Durante la conferencia, el Dr. Fernández ha afirmado que "la esclerosis múltiple es una enfermedad extremadamente variable, de la que se desconocen las causas principales. Esta enfermedad provoca atrofia cerebral en el paciente, es decir, pérdida de masa cerebral, lo que se ha correlacionado con el deterioro cognitivo y la progresión de la discapacidad en la enfermedad. Por ese motivo, la investigación en esclerosis múltiple se centra cada vez más en entender la importancia de la pérdida del volumen cerebral y de preservar el cerebro en las primeras fases de la enfermedad".
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. La característica principal de esta patología, de la que se desconocen las causas, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente.
La EM en adolescentes y jóvenes
El 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes.5 Las personas con EM explican que con frecuencia sienten que su cuerpo no les pertenece y deben hacer frente a esta sensación.
Según la Dra. Higueras, "hay que favorecer la fortaleza emocional de los pacientes, la aceptación de la enfermedad, el ajuste de sus vidas a la nueva situación, para que puedan encarar el futuro con el mayor equilibrio emocional posible. Para ello, La información, el apoyo neuropsicológico y médico es vital".
La EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean6. Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con EM se reduce sólo entre 5 y 10 años7, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará con un diagnóstico de EM. Para los jóvenes adultos, la EM puede suponer un gran impacto en las siguientes áreas: la identidad personal, las relaciones y el futuro.
"La juventud es una época vital en la que la apertura hacia los demás es una necesidad y una manera de construir su autoestima, con el diagnóstico de la enfermedad, el paciente sufre una ruptura traumática" ha asegurado Dña. Sandra Díaz, Profesora en los Ciclos de Certificación en Coaching Ejecutivo, supervisora y Coach Ejecutivo en la Escuela Europea de Coaching, quien ha añadido que "el joven piensa que será rechazado, con lo que en ocasiones pierde relaciones vitales. La detección de la EM supone un quiebro en su día a día, incidiendo en sus planes de futuro y en el acceso al mercado laboral. Sin olvidar del impacto que puede tener en sus relaciones íntimas".
Finalmente, durante las jornadas, los asistentes han podido conocer otros proyectos que se han llevado a cabo relacionados con la formación del servicio de enfermería en esclerosis múltiple, como por ejemplo, el MS Nurse Professional, el primer y único programa de formación online desarrollado para satisfacer las necesidades educativas de todos los profesionales europeos de la enfermería especializados en EM, y otros profesionales.