Los hombres pasan de media unos 3,2 años para la obtención de un diagnóstico efectivo sobre su enfermedad crónica, mientras que en el caso de las mujeres esta media se eleva hasta los seis años. Este es uno de los datos más significativos extraídos del estudio ‘Mujer, discapacidad y enfermedad crónica', que acaba de ser presentado en el Congreso de los Diputados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), organización que tiene por objetivo promover la participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su propia salud y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas. Una situación que se refuerza con la percepción de estos pacientes sobre su propio estado de salud: un 50% de las mujeres entrevistadas evalúan su estado de salud como malo o muy malo, frente a un 28% de hombres.
Fruto de una encuesta realizada en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, la investigación revela datos de interés sobre la percepción que los pacientes tienen sobre su propia salud, así como la situación de hombres y mujeres con enfermedades crónicas en el ámbito familiar, social y laboral. Asimismo, uno de sus principales objetivos es aportar más datos sobre el impacto económico que la enfermedad tiene en las familias.
El acto ha contado con la presencia de la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, quien ha querido destacar que "los datos que reflejan el estudio dan una visión de la importancia de conocer más el impacto que tiene la enfermedad en los diferentes segmentos de la población. En referencia a las mujeres, tenemos que trabajar claramente en el ámbito de la salud, social, laboral y el de las relaciones sociales. En este último, que también impacta en mayor medida en nosotras, debemos poner el foco en la soledad no deseada y en diseñar estrategias que nos permitan innovar en cuidados para paliar esta situación". Para Carina Escobar, a la luz de los datos arrojados por la investigación "no podemos negar que la mujer está infradiagnosticada".
En cuanto a la percepción general de su propia salud, cabe señalar que los hombres están más satisfechos que las mujeres con el tratamiento que reciben: en 6,3 puntos sobre 10 frente a la calificación de 4,8 aportada por las mujeres. "A mayor retraso del diagnóstico, peor es el estado de salud percibido, peor es la satisfacción con el actual tratamiento y mayor la progresión que se aprecia en el avance de la enfermedad", añade Escobar.
El acto de presentación del estudio ‘Mujer, discapacidad y enfermedad crónica' ha contado, además, con el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, y la Secretaria General de Inserta Empleo, Virginia Carcedo, en representación de la Fundación ONCE. Ambos, junto a la presidenta de la POP, analizaron otro de los datos más interesantes de la encuesta: la valoración de la situación de la discapacidad asociada a una enfermedad crónica. El estudio refleja que solo el 38% de las personas con enfermedad crónica cuentan con el certificado de discapacidad. En este sentido, también aquí los hombres obtienen en mayor medida el certificado (43%) frente a las mujeres (34%). Para la presidenta de la POP, se trata de un reconocimiento que "fomenta la inserción social y laboral de las personas con enfermedades crónicas y donde la mujer se encuentra con claros obstáculos".
Tras la inauguración de la jornada, tomó la palabra la directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, María Gálvez, quien presentó los resultados del estudio. Entre otros, destaca que un 28% del total de pacientes crónicos afirman haber tenido que dejar de trabajar a causa de su enfermedad. En este sentido, tal y como ha señalado la directora de la POP, "la pérdida anual económica debido a la menor participación en el mercado laboral de las personas con enfermedad crónica de entre 45 y 54 años supone 8.457 euros anuales".
Siguiendo en el ámbito laboral, cabe destacar que un 38% de las mujeres con enfermedad crónica trabajan, mientras que, en el caso de los hombres, este porcentaje baja hasta el 32%. "Esto se explica porque las mujeres consiguen menos incapacidades permanentes, es decir, no pueden dejar de trabajar", añade María Gálvez. Asimismo, los hombres con pensión son muchos más: mientras un 20% de los hombres obtienen la incapacidad laboral permanente, tan sólo un 11% de las mujeres la obtienen.
Para la directora de la POP, otro dato que llama la atención es que un 60% de los hombres que se encuentran en una segunda fase de avance de la enfermedad obtiene una pensión contributiva, mientras que tan solo lo hacen un 16% de las mujeres: "la brecha de género claramente se hace patente en el acceso de recursos económicos".
El papel de la mujer también destaca no sólo por su situación como paciente, sino también por su rol de cuidadora de una persona con discapacidad y/o en situación de dependencia: un 19% de mujeres frente a un 15,5% de hombres. Además, cuando el cuidador es una persona con enfermedad crónica, el cuidado al otro supone un claro empeoramiento de los síntomas de su enfermedad: el 36% de las mujeres afirman que su salud ha empeorado algo o mucho frente a un 28% de hombres.
Finalmente, en cuanto el impacto de la enfermedad en las relaciones sociales, el 76% de las mujeres frente al 56% de los hombres afirman relacionarse menos que antes de tener la enfermedad. "La consecuencia directa es que al impacto sobre la salud también se añade un impacto sobre la vida social que se ve afectada", afirma María Gálvez. "La relación entre relaciones sociales y estado de salud es muy intensa, realmente elevada, en el sentido de que cuanto mejor es la percepción del estado de salud, mayor vida social se tiene (o viceversa).".
Coloquios de expertos
Tanto el ámbito social y laboral como la relación entre enfermedad crónica y discapacidad han sido ampliamente tratados en el evento con la celebración de dos mesas redondas moderadas por Javier Granda, de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, ANIS. La primera, ha versado sobre las propuestas de mejora para incluir la perspectiva de género en la atención sanitaria y contó con la participación de la presidenta de CardioAlianza y miembro de la directiva de la POP, Maite San Saturnino, así como con portavoces de distintos partidos políticos: la secretaria primera de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad del PSOE, Fuensanta Lima; la portavoz del PP en la Comisión de Sanidad, Elvira Velasco; y la portavoz de Unidas Podemos en la Comisión de Igualdad, Sofía Fdez. Castañón.
A continuación se celebró un segundo coloquio sobre la protección social en la enfermedad crónica, en el que participaron el director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal; así como la portavoz de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad de VOX, Reyes Romero; y, de nuevo, la secretaria primera de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, Fuensanta Lima; así como la portavoz del PP en la Comisión de Sanidad, Elvira Velasco.
La clausura del acto ha corrido a cargo de la directora de programas y del área de salud y género del Observatorio de Salud de las Mujeres, Rosa Maria López Rodríguez, quien ha querido resaltar la necesidad de lograr una respuesta integral para el abordaje de la cronicidad en la que se tenga en cuenta la perspectiva de género.
Finalmente, cabe destacar que, en su estudio, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha querido concluir su informe con algunas propuestas para solventar estas diferencias notables en cuestión de género. Entre otras, destaca el ajustar los criterios de diagnóstico con perspectiva de género, analizando y diferenciando los síntomas que presentan uno u otro sexo; mejorar la información y formación sobre las enfermedades crónicas y una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales que permitan acortar tiempos; la modificación de los baremos de discapacidad para que incorporen la realidad de las personas con enfermedades crónicas o el establecimiento de medidas de conciliación de la vida personal y laboral que eviten la doble jornada de trabajo doméstico y de trabajo de cuidados.