24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia: #DiaNacionalEpilepsia

Entre el 14% y el 40% de los pacientes con epilepsia precisan de tratamientos alternativos o complementarios a los farmacológicos

La falta de adhesión al tratamiento es la principal causa de fracaso terapéutico en epilepsia.
En España hay más de 400.0001 personas con epilepsia, con entre 12.400 y 22.000 casos nuevos cada año.

Este 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, "un día necesario para hacer llegar al máximo número de personas información sobre la realidad de esta enfermedad e intentar luchar contra los estigmas sociales creados alrededor de la misma", señala la doctora Alexandra Matute, neuróloga de IMQ.

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que existen y afecta aproximadamente al 1% de la población. "Un dato impactante es que alrededor de un 5% de la población sufrirá al menos una crisis epiléptica a lo largo de su vida".

La Federación Española de Epilepsia indica que más de 200.000 personas tienen epilepsia activa en España. Se calculan entre 12.400 y 22.000 casos nuevos cada año. Según los datos de la OMS (Organización Mundial de la Salud), en la actualidad, hay en el mundo unos 50 millones de personas con la enfermedad y se diagnostican anualmente unos 2,4 millones de casos nuevos.

"El síntoma fundamental son las crisis epilépticas, generadas por la actividad excesiva y síncrona de una red de neuronas (un tipo de células del sistema nervioso)". Este exceso de actividad se manifiesta de maneras muy diferentes: "desde pequeñas desconexiones o alteraciones del comportamiento hasta crisis convulsivas, caracterizadas por rigidez y sacudidas prominentes". Estas últimas son las más ampliamente reconocidas por la población.

Existe una gran variedad de causas que pueden desencadenar la aparición de epilepsia. Entre ellas, la neuróloga detalla que "se encuentran las genéticas, mecanismos relacionados con la propia inmunidad o diversas causas externas, como lo son la falta prolongada de oxígeno, los traumatismos craneales, los ictus, las infecciones del sistema nervioso, las malformaciones cerebrales, los tumores cerebrales y otras causas".

¿Qué hacer ante una crisis convulsiva?

La doctora Alexandra Matute destaca que, en primer lugar, se recomienda actuar con calma. "Es importante proteger a la persona de los posibles golpes, por lo que se deberán retirar los objetos o mobiliario de su alrededor y, si es posible, colocar prendas u objetos acolchados bajo la cabeza".

También incide en que "no se debe meter nada en la boca, a diferencia de lo que mucha gente cree, ni tampoco sujetar con fuerza al paciente, ya que le podríamos ocasionar algún daño. En la mayoría de los casos, las convulsiones cederán antes de 5 minutos". Una vez cesan las convulsiones, se recomienda colocar a la persona tumbada de medio lado (posición lateral de seguridad) para evitar broncoaspiraciones o bloqueo de la vía respiratoria con la lengua.

¿Cuándo llamar al 112?

Se recomienda llamar a los servicios de emergencia (112) si se trata de la primera crisis que ha tenido el paciente en su vida, si éste se ha hecho heridas durante la crisis o se ha golpeado la cabeza, si la crisis dura más de 5 minutos o si la persona está embarazada, es diabética o hipertensa.

Diagnóstico

La doctora Matute, explica que para un correcto diagnóstico es fundamental realizar una buena historia clínica del paciente, "datos sobre antecedentes personales y familiares, el entorno, los posibles precipitantes, así como los síntomas previos y los desarrollados durante el episodio en un orden correcto".

Esto es así por dos motivos: "En primer lugar, porque existen otros cuadros que pueden confundirse con crisis epilépticas. Y en segundo lugar, porque será necesario realizar el diagnóstico del tipo de epilepsia ante el que nos encontramos para poder orientar correctamente el tratamiento. No siempre hay que poner tratamiento farmacológico ante una primera crisis y no todos los fármacos antiepilépticos tratan todos los tipos de crisis", puntualiza la doctora Matute.

Posteriormente será necesario realizar un estudio con una prueba de imagen cerebral, "como por ejemplo una resonancia magnética", y por otro lado, también se realizará un electroencefalograma (prueba que registra la actividad eléctrica cerebral) "para aproximarnos a un diagnóstico más preciso y para ayudarnos a tomar decisiones terapéuticas. Dependiendo de la evolución, podrá ser necesario ampliar el estudio".

Tratamientos

Antiguamente se tenía "un concepto pésimo" sobre el pronóstico de la epilepsia. Sin embargo, "en la actualidad, las crisis de entre el 60% y el 86% de los pacientes recientemente diagnosticados de esta enfermedad se llega a controlar con fármacos antiepilépticos", explica Alexandra Matute.
Los fármacos antiepilépticos de nueva generación "consiguen ser eficaces y con cada vez menos efectos adversos, permitiendo a muchos pacientes realizar una vida normal".
Para conseguir una buena evolución, "también será necesaria la colaboración de la persona con diagnóstico de epilepsia. Será fundamental cuidar las horas de sueño, evitar la ingesta de alcohol y otro tipo de tóxicos y un buen cumplimiento terapéutico. La transgresión en la toma correcta de la medicación constituye la principal causa de fracaso terapéutico".

¿Y qué pasa con el resto de los pacientes no controlados con fármacos?

Según pone de manifiesto la neuróloga Matute, "existen terapias alternativas (que incluso se pueden combinar con la terapia farmacológica) como la estimulación del nervio vago, la cirugía de la epilepsia y la dieta cetogénica que, en pacientes adecuadamente seleccionados, pueden resultar muy eficaces".

Lucha contra el estigma

Los primeros escritos médicos que hacen plausible la presencia de la epilepsia datan de hace más de 1.000 años antes de Cristo. En algunos de ellos se hablaba de "fantasmas, espíritus y de posesiones" para referirse a las personas que presentaban crisis epilépticas.

"Hoy, los pacientes nos comentan sus dificultades cotidianas a la hora de ser contratados o mantener su puesto de trabajo una vez que su enfermedad se hace patente. También relatan dificultades para encontrar pareja, formar una familia o a la hora de realizar determinadas actividades recreativas, por el miedo de sufrir una crisis en un espacio público", destaca la neuróloga.

Disponer de información sobre lo que realmente es la epilepsia "es la clave para quitar prejuicios, miedos y entender que no todas las personas epilépticas son iguales y que, a veces, con pequeñas adaptaciones, podemos facilitar el día a día de estos pacientes".

La doctora destaca finalmente "la gran labor de difusión y apoyo sobre esta enfermedad que aportan las asociaciones territoriales de epilepsia para asesorar y hacer frente a estos estigmas que todavía arrastramos, en gran medida, por el desconocimiento social sobre esta enfermedad".

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