En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado ayer, la Consejería de Salud del País Vasco y la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, con la colaboración de Novartis, han organizado la segunda edición del Encuentro innovación y cronicidad donde se han destacado las necesidades de los pacientes con esclerosis múltiple.
En esta jornada se ha puesto de manifiesto la importancia de acometer cambios en el modelo de atención que fomenten la implicación de los múltiples agentes, desde la Administración hasta las asociaciones de pacientes, pasando por los gestores de salud, con el fin de garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario. Según explica Roberto Nuño, director de O+Berri, perteneciente al Servicio de Salud del Gobierno Vasco, "es esencial para gestionar una demanda de personas con cada vez más padecimientos crónicos y necesidades complejas sanitarias y sociales crecientes".
Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, afirma que "los propios neurólogos, los pacientes y la administración sanitaria deben buscar cómo atender las necesidades específicas de esta enfermedad con un alto potencial de solución, pero que sigue siendo incurable, degenerativa y crónica. Por tanto, flexibilizar los modelos y mejorar la participación es clave".
A juicio de Carrascal este tipo de foros de debate es "una oportunidad clave para que los gestores tomen conciencia de las necesidades de los pacientes y sean capaces de encontrar el camino adecuado". Además, añade que, "uno de los objetivos es mejorar la información dirigida al paciente para ayudarles a aceptar y luchar contra esta enfermedad y ofrecerle las herramientas necesarias para que puedan manejarla. En este sentido, el papel de las asociaciones es fundamental ya que, junto con los neurólogos, son la principal fuente de conocimiento para mantenerse activos y tratar de vivir el día a día con la mayor de calidad de vida".
En España alrededor de 46.000 personas padecen esclerosis múltiple, una enfermedad crónica neurológica degenerativa e incurable que afecta principalmente a adultos jóvenes, sobre todo a Salud de la mujeres, y que representa la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Cada año se diagnostican más casos de esclerosis múltiple en España y ya representa, tras la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes.
Las causas exactas de esta patología, responsable de dañar la mielina del sistema nervioso, son desconocidas, aunque se cree que en su génesis actúan mecanismos autoinmunes. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran las alteraciones musculares, dificultades en el habla y alteraciones en la sensibilidad o fatiga.
En ocasiones, los pacientes se ven limitados en su proyección vital, ya que la enfermedad provoca un gran impacto en todos los ámbitos (laboral, familiar, social y laboral), en una etapa de la vida en la que los pacientes se encuentran en la plenitud y arrancan sus proyectos vitales más importantes.