Con motivo del Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad miembro de COCEMFE, quiere poner de manifiesto las necesidades de los afectados por la enfermedad y dar a conocer este trastorno que afecta a cerca de 8.000 personas en nuestro país. Además, la entidad celebra un encuentro en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias), ubicado en Burgos, del 20 al 26 de septiembre.
"Creemos que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos de acuerdo con sus necesidades específicas; que los afectados como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades y a que se les reconozca las dificultades añadidas a la propia discapacidad, en sus distintos aspectos, médicos, sociales, sanitarios y científicos", afirma la presidente de FEDAES, Cristina Fernández Amado.
Asimismo, Fernández Amado defiende que "a pesar de que las ataxias a día de hoy no tengan curación sí se pueden tratar de forma paliativa para frenar el proceso degenerativo con rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional" y añade que "es necesario que se fomente la investigación en la ataxia para lograr una cura definitiva y mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus respectivas familias".
Encuentro de FEDAES en Burgos
FEDAES conmemora este año el Día Internacional de la Ataxia con la organización de un encuentro dirigido a pacientes, familiares y cuidadores, que tendrá lugar en Burgos del 20 al 26 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) y se prevé la participación de 50 personas.
El objetivo de este encuentro es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio. Además, se pretende facilitar información, organizando encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.
En este sentido, el encuentro de FEDAES comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, recibirán una atención específica del Equipo Multidisciplinar del centro, desde un enfoque sociosanitario; así como un programa de ocio con diferentes actividades y excursiones.
Las ataxias
Las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales.