La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE y miembro de la ELPA (European Association of Liver Patients), presenta hoy, 13 de mayo en Madrid, la nueva Asociación de familiares de niños enfermos y trasplantados hepáticos durante la Jornada de Pacientes organizada por el Hospital Universitario La Paz, de Madrid. Inicia así sus actividades coincidiendo con este acto que forma parte del programa de actos de 50 aniversario del hospital y donde se hará hincapié en la labor de las asociaciones de pacientes, especialmente las que se han creado en el seno del hospital.
La nueva asociación es la más joven de todas las que se han constituido con el apoyo de los profesionales de La Paz, además de la implicación de los familiares de niños enfermos y trasplantados del hígado. Tiene como objetivo apoyar a estos familiares y, para ello, ofrecerá información, asesoramiento sobre sus derechos, les prestará ayuda en todo aquello que puedan necesitar y que el Estado o la sociedad no cubran y buscará apoyos institucionales para lograrlo. Como ejemplo de las múltiples necesidades que tienen estos niños en la actualidad, la semana pasada FNETH puso de manifiesto la necesidad de normalizar su situación en las escuelas, de la misma forma que se ha logrado con los escolares diabéticos o asmáticos.
En los últimos cuatro años (2010-2013) en España se han realizado 590 trasplantes infantiles, de los cuales 235 han sido de hígado y solo el año pasado se efectuaron 164 trasplantes infantiles, de los cuales 53 fueron hepáticos, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
Padres representantes de la asociación recién creada para velar por estos niños reseñarán en una breve intervención por qué ha surgido la idea de crear esta asociación y sus principales objetivos. Esta asociación, será la encargada de cerrar la Jornada de Pacientes.