La Fundación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y la Asociación Convives con Espasticidad han firmado un convenio de colaboración mediante el que se realizará una investigación sobre cómo un novedoso sistema podría mejorar el desarrollo en niños con parálisis cerebral severa. Este estudio, que se realizará gracias al patrocinio de la Ramon Molinas Foundation, será dirigido por el fisioterapeuta Sergio Lerma, coordinador técnico del Laboratorio de Análisis del Movimiento del Hospital Niño Jesús y miembro del equipo interdisciplinar de Convives con Espasticidad.
La investigación tiene su origen en la tecnología desarrollada por el Grupo de Bioingeniería del Consejo Nacional Español de Investigación en Ciencias (GBIO-CSIC). Se trata de una interfaz montada en la cabeza (llamada Enlaza) para controlar el puntero del ratón mediante la postura de la cabeza, permitiendo a los usuarios con movimientos involuntarios severos usar un ordenador.
Sobre la base de que con entrenamiento se pueden aprender nuevos movimientos, se postula que el niño o la niña podría mejorar la postura de su cabeza y tronco mediante la interacción con la interfaz, utilizando para ello videojuegos.
El proyecto consiste en analizar este sistema en dos sesiones semanales durante diez semanas para determinar la existencia de una posible mejoría. De ser así, se abriría una nueva vía para lograr una mayor funcionalidad en estos niños; algo que sin duda tendría un gran impacto en su día a día, su autonomía y su calidad de vida. La muestra del estudio estará formada por niños y niñas de edades entre los 4 y los 17 años diagnosticados con parálisis cerebral que presenten dificultades para controlar la cabeza.
A menudo, las personas con parálisis cerebral presentan deterioro de extremidades, tronco y control de la cabeza, lo que afecta a las actividades de su vida diaria, la comunicación, la respiración y la socialización. Sin embargo, la mayoría de los estudios en niños y niñas con parálisis cerebral se centran en la evaluación y el tratamiento de las extremidades, siendo escasas las investigaciones que se refieren al tronco y el control de la cabeza. Por este motivo estas dos entidades llevan años investigando y trabajando por mejorar la funcionalidad y la calidad de vida de los niños con parálisis cerebral.
Según el investigador principal del proyecto, Sergio Lerma, "es fundamental completar el tratamiento integral que se ofrece a estos pacientes con nuevas alternativas que les permitan mantener durante el mayor tiempo posible la autonomía. Trabajar para conseguir máximos niveles de funcionalidad en el tronco y la región cráneo-cervical es uno de los retos clínicos más importantes".
Este proyecto de investigación, ha explicado Lerma, "tiene como objetivo saber si este tipo de intervenciones tienen repercusión sobre la funcionalidad y un posible efecto preventivo sobre las alteraciones del tronco. No obstante es necesario esperar a tener resultados para conocer los beneficios reales en los niños con parálisis cerebral".
La presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen, ha resaltado que "a pesar de que debemos ser cautos hasta obtener los resultados, creemos que el hecho de que se realicen investigaciones como éstas es ya en sí una buena noticia para el colectivo de personas con espasticidad. Además, que se haga utilizando videojuegos aumenta la motivación de los participantes, ya que cuando se mezclan terapia y ocio se obtienen mejores resultados". También ha mostrado el agradecimiento de su entidad por formar parte de esta investigación.
Por su parte, el director de la Ramon Molinas Foundation, Xavier Cortés, ha asegurado que la entidad "confía plenamente en el proyecto y en el equipo que lo desarrollará. La RMF fomenta el progreso de las personas y de la sociedad y estamos convencidos que el estudio supondrá un cambio de inflexión para las personas con parálisis cerebral", ha vaticinado Cortés.
La parálisis cerebral es la causa más común de discapacidad física grave de carácter permanente en la infancia. Las lesiones que la provocan se pueden adquirir desde el período fetal hasta los cuatro años de vida de una persona. En España hay 81.400 personas con parálisis cerebral.