En la celebración del Día Nacional de 2014, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclaman la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto en Galicia como resto de España con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística (FQ).
Con el motivo del día nacional, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística ha colocado diversas mesas de información y postulación en la comunidad gallega. El pasado 23 de abril en A Coruña, el 26 de abril en Ferrol, A Coruña y Vigo.
El próximo día 3 de mayo la Asociación Gallega de FQ va a realizar una suelta de globos en la plaza mayor de Ourense con la colaboración de Air Liquide Healthcare. Unos 1000 globos con los colores de la Fibrosis Quística (naranja y verde) cubrirán el cielo de esta plaza de Ourense. Con esto, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística quiere dar visibilidad a esta enfermedad que afecta en Galicia a unas 150 personas.
A partir de las 10:00 hasta las 13:00, voluntarios de la asociación informarán de la enfermedad y se realizará la venta de rifas solidarias para un sorteo de jamones donados por unos socios. La recaudación será destinada a cubrir las actividades realizadas por la asociación con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.