La actualidad se ve marcada por el aumento de la esperanza de vida, gracias a los avances que han traído los métodos de cribado y una tendencia hacia la personalización de los tratamientos. Si bien es cierto que estos hechos simbolizan un dato de éxito para la sanidad, constituyen un escenario marcado por el aumento de las enfermedades crónicas y con ello, una mayor presencia de multimorbilidad y discapacidad asociada. Desafortunadamente nuestro sistema sanitario está organizado por especialidades y diseñado para responder ante eventos agudos, por lo tanto existe un gran déficit en la atención a las enfermedades de larga duración, y con cuadros de alta complejidad.
Ante esta realidad, Emilia Arrighi, profesora de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral, y ponente en la sexta edición del Foro de Transformación Sanitaria, organizado por el Deusto Business School Health, asume que "el rol de los pacientes y su relación con los profesionales sanitarios ha evolucionado desde un modelo de tipo vertical y con matices paternalistas, hacia otro más activo y participativo en la gestión de la propia salud. Para poder afrontar el desafío que supone este cambio en el contexto sanitario es necesario incorporar la voz de los pacientes en ámbitos de decisión de manera sistemática y reglada".
Subraya la experta que "la evolución que están viviendo los sistemas de salud en los últimos años han tenido un verdadero protagonista y éste es el paciente, que ha pasado de ser pasajero a copiloto. Los pacientes y sus representantes están siendo consultados en distintas áreas que involucran la toma decisiones relativas a la salud y es por ello necesario formarlos en competencias relacionadas al liderazgo en el área de advocacy, un ámbito totalmente nuevo".
¿Cómo explicar este concepto vanguardista? Emilia Arrighi entiende que "su perspectiva, preferencias y necesidades no sólo serán consideradas como una serie de datos complementarios o de segunda categoría, sino que, por primera vez en la historia, esta información constituirá una fuente de mejora continua de la calidad de los servicios. Hasta ahora los pacientes tenían una posición receptiva, muchos se organizaron y empezaron a asumir una participación activa en la toma de decisiones. Ahora son ellos quienes marcarán el rumbo estratégico de la sanidad en áreas como la investigación, las estrategias de salud, la evaluación de tecnologías sanitarias, entre otros. Bienvenidos sean los pacientes como fuente de innovación en salud."
En los últimos tiempos surge y crece la figura del Patient Advocacy, "un representante de las necesidades y prioridades de los pacientes que puede interactuar al mismo nivel de los otros decisores en salud. La información que poseen constituye un dato esencial y complementa la evidencia clínica. Además ejercen un rol propositivo y pueden aportar soluciones y estrategias de mejora al resto de los especialistas."
Emilia Arrighi es doctora en Psicología de la Salud, consultora internacional en el área de participación de pacientes en salud. Es directora del 1º Posgrado Universitario de Embajador de la Voz del Paciente para Latinoamérica. Imparte conferencias y ha publicado libros y artículos en revistas científicas sobre la experiencia de enfermar y las necesidades de pacientes y familiares.