Cerca de 40.000 personas padecen lupus en España, de las cuales el 90% son mujeres. Se trata de una enfermedad crónica, autoinmune, multisistémica que puede afectar a órganos vitales, como los riñones, los pulmones, el cerebro o el corazón.
Para concienciar a la sociedad sobre esta patología y poner en valor cómo afecta a la calidad de vida de quien la sufre, la Federación Española de Lupus (FELUPUS), con la colaboración de GSK, ha llevado a cabo la encuesta ‘Visión del paciente con lupus' con la empresa Ipsos Healthcare, especializada en la investigación de mercados, en la que se analiza, entre otros aspectos, cómo condiciona el lupus en el terreno laboral y en la vida familiar, qué síntomas son los más limitantes o cuáles son las principales preocupaciones de los pacientes. Más de 300 pacientes han sido encuestados de forma anónima, lo que constituye una muestra representativa de la población de pacientes de lupus en España (error muestral 5,31%).
Así, la fatiga (para el 67%) y el dolor en músculos y articulaciones (para el 65%) son los síntomas más molestos para los pacientes con lupus, ya que limitan de manera importante su actividad diaria. En este sentido, cuando los profesionales sanitarios que les asisten tienen en cuenta esta fatiga o cansancio extremo y debilidad a la hora de elegir el tratamiento, los pacientes presentan un mayor grado de satisfacción con el mismo. Además, en general, el 51% de los pacientes declara estar satisfecho o muy satisfecho con el tratamiento indicado por parte de su médico.
Otros de los síntomas que afectan a las personas con lupus en mayor medida son la pérdida de pelo, la disminución o aumento de peso, la sequedad en la piel y las mucosas, los problemas hematológicos y los eritemas producidos por el sol, entre otros.
En cuanto a qué síntomas eliminarían si pudieran, citan -de mayor a menor frecuencia- desde la fatiga o el dolor, los brotes, efectos secundarios, complicaciones a la hora de tener hijos, incapacidad para trabajar/estudiar hasta su aspecto físico o la incomprensión del entorno.
En este sentido, la Dra. Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid, destaca que "se pone de manifiesto que el paciente reivindica más atención en el tratamiento de sus síntomas más molestos y limitantes para actividades sociales y laborales (fatiga, el dolor muscular y el dolor e inflamación articular), aunque percibe que un brote de la enfermedad es más grave".
Nivel de información y conocimiento
La gran mayoría de los pacientes (un 86%) opina que el nivel de conocimiento de la sociedad sobre lupus es muy bajo, conocimiento parecido al que ellos tenían en el momento del diagnóstico de la enfermedad.
Por su parte, las personas con lupus que son miembros de una asociación de pacientes sí consideran tener un nivel alto de conocimiento de la enfermedad, pero declara tener un grado neutro en cuanto a la información recibida por parte del personal médico.
Respecto a la información que reciben sobre los tratamientos disponibles y posibles efectos adversos, afirman que están poco informados y poco involucrados en la elección de los tratamientos. Así, sólo el 26-32% de los pacientes refiere que la participación en la elección del tratamiento por parte del paciente, la información sobre los efectos secundarios y la cantidad de información recibida es muy alta.
Aunque, por otro lado existe una alto grado de comprensión de la información recibida.
"De la encuesta se deduce que el paciente precisa mayor conocimiento y participación en las decisiones terapéuticas", señala la Dra. Cobo. "Esta situación –continúa- se puede mejorar ampliando la comunicación e información entre el médico y el paciente para que el tratamiento se ajuste lo más posible a la enfermedad percibida por el paciente y al grado de actividad de la enfermedad valorado por el médico".
Este informe también revela que los reumatólogos son los profesionales que con diferencia atienden a estos pacientes (61%), seguidos de los internistas (32%), dermatólogos y médicos de atención primaria y, en menor grado cuando lo requieren, por nefrólogos, cardiólogos o endocrinos.
Lupus y limitaciones en el día a día
Para los pacientes, el lupus va acompañado de limitaciones para realizar algunas actividades diarias como desempeñar el trabajo o los estudios en plenas condiciones, practicar ejercicio físico, acceder al mercado laboral, o llevar a cabo las tareas del hogar, entre otras muchas.
De hecho, los resultados de la encuesta muestran que uno de cada dos pacientes opina que tiene que limitar sus actividades sociales y que la mayoría siente una alta preocupación sobre su enfermedad, en especial ante posibles brotes de la misma o por la fatiga y el cansancio que sufren.
Actualmente, el 50% de los encuestados tiene reconocido algún grado de incapacidad permanente (ya sea absoluta o total).
Para la Dra. Cobo, "encuestas como esta son muy relevantes pues nos ayudan a entender como el paciente percibe su enfermedad y así mejorar nuestra práctica clínica diaria".
El lupus eritematoso sistémico puede aparecer a cualquier edad, pero en la mayor parte de los pacientes se inicia entre los 15 y los 40 años, con un predominio del sexo femenino. Es una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente. La prevalencia está influenciada por la edad, el sexo o la procedencia étnica de la población. En España, el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología estimó una prevalencia de hasta 91 casos por 100.000 habitantes.
En los pacientes con lupus eritematoso sistémico la propia actividad de la enfermedad, las comorbilidades asociadas y los efectos adversos, que en ocasiones originan los tratamientos, pueden afectar negativamente a la calidad de vida relacionada con la salud y limitar la realización de actividades cotidianas como vestirse y ducharse, interfiriendo además en las relaciones personales, sociales y a nivel laboral.
El 75% de los pacientes presentan manifestaciones muco-cutáneas en algún momento de la enfermedad, segundo síntoma más frecuente tras la afectación articular. También se pueden identificar lesiones inespecíficas como la alopecia o la fotosensibilidad.
Por su parte, la afectación renal -denominada nefropatía lúpica- es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad que puede aparecer en el 30-50% de los pacientes.
El tratamiento del lupus es bastante complejo y debe ser individualizado, pues siempre depende del tipo y gravedad de las manifestaciones, con el fin de conseguir mejoría con la menor toxicidad y evitar daño orgánico a largo plazo.
La Sociedad Española de Reumatología ha desarrollado un registro multicéntrico con pacientes de toda España atendidos por reumatólogos, RELESSER, que incluye más de 4.000 pacientes con lupus y en el que se recogen diversas variables de la enfermedad, incluido índices que evalúan la fatiga y calidad de vida relacionadas con la salud. "Con el análisis de estos datos, podremos seguir mejorando en la atención integral de nuestros pacientes", concluye la Dra. Cobo.