La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) organiza, durante hoy miércoles y mañana jueves, en el Hotel Tres Anclas de Gandía, las Jornadas ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor', una iniciativa que pretende generar vínculos entre pacientes y doctores, psicólogos y profesionales relacionados con la Hipertensión Pulmonar.
En este sentido, dos proyectos componen estas jornadas. En primer lugar, el ‘Proyecto Tom Lantos 2014', financiado por la Pulmonary Hypertension Association de Estados Unidos y que ha contado con la colaboración de Cruz Roja, pretende conectar a los familiares de niños que padecen la enfermedad con doctores especialistas; mientras que el ‘Proyecto Cristian Payá 2014', promovido por la propia FCHP con la colaboración del laboratorio Actelion, Oximesa, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Hotel Tres Anclas y Autocares Caro, ha permitido ampliar las actividades a adultos enfermos de Hipertensión Pulmonar.
Estas iniciativas han sido posibles, además, gracias al apoyo de entidades que han colaborado con la causa, como Cruz Roja.
Programación para el miércoles
Durante el primer día, a partir de las 13.00 horas, se organizará un taller de cometas para niños afectados y sus padres. Tras el descanso de la comida, a las 16.30 horas tendrá lugar la inauguración de las jornadas en el Hotel Tres Anclas, a la que asistirán:
- Víctor Soler, alcalde en funciones del Ayuntamiento de Gandía
- Jorge Luis Todoli, presidente de Cruz Roja Gandía
- Juan Carrión, presidente de FEDER
- Enrique Carazo, presidente de la FCHP
A la finalización del acto inaugural, está prevista a las 17.30 horas la celebración de una sesión que contará con la participación de la Doctora Maruja Quero, especialista en Cardiología en el Hospital Ramón y Cajal y colaboradora de la Fundación, y la Doctora Amparo Moyá, especialista en Pediatría en el Hospital La Fe de Valencia. Durante este encuentro, dirigido a especialistas en Pediatría, ambas doctoras expondrán la importancia de la comunicación y de establecer una relación estrecha con el paciente.
Actividades para el jueves
Durante la segunda jornada de este evento se organizará, a las 10.00 horas, una sesión dirigida a los padres sobre cómo genera consciencia sobre la enfermedad de su hijo en la comunidad escolar. A partir de las 11.00 horas, se realizará un grupo de apoyo psicológico dirigido a ayudar a los pacientes a enfrentarse al miedo, la ansiedad o la frustración, entre otros problemas habituales. A continuación, a las 12.00 horas, padres, pediatras y equipo de trabajo podrán disfrutar de una sesión de relajación en el SPA.
A las 12.45 horas, se celebrará la maratón ‘Llegaremos todos', de seis minutos de duración, en la que participarán los propios pacientes. Al final de la mañana, sobre las 13.15 horas, se producirá un lanzamiento al cielo de globos azules, cargados de deseos, por parte de niños, padres y adultos afectados, así como de cualquier voluntario que quiera sumarse a la causa.
Durante la tarde, a las 16.30 horas, gracias a la colaboración de Cruz Roja Gandía, tendrá lugar una sesión sobre cómo reanimar una parada cardiorespiratoria y un síncope.
Por último, para finalizar las Jornadas, sobre las 18.30 horas, se organiza un concurso de castillos de arena, con el fin de tratar la terapia ocupacional con niños enfermos de Hipertensión Pulmonar.
Según Enrique Carazo, presidente de la FCHP, "es muy importante que la sociedad se involucre en este tipo de actividades, ya que nos ayudan a generar conciencia sobre esta enfermedad que actualmente no tiene cura". Además, Carazo añade que "el objetivo principal de la FCHP es promover la investigación de esta enfermedad y, con la organización de estas actividades, pretendemos darle difusión para que los medios, profesionales sanitarios y la sociedad tomen conciencia sobre la Hipertensión Pulmonar".
Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Tiene una prevalencia de 17 casos por millón de habitantes. Viene provocada por la elevada y continua presión de la sangre de la arteria pulmonar. Esto hace que ésta llegue con más dificultad a los pulmones y el corazón deba trabajar más. Debido a esta circunstancia, el lado derecho del corazón va poco a poco aumentando de tamaño, lo que provoca que su eficacia se vea mermada y consecuentemente cada vez sea capaz de bombear menos sangre al resto del organismo.
Algunos de los síntomas de esta patología son dolor de pecho, dificultad al respirar, excesivo cansancio para llevar a cabo actividades cotidianas, mareos, tobillos hinchados, etc. Por ello, una persona que a simple vista es perfectamente saludable, puede encontrar grandes dificultades simplemente para subir una escalera, vestirse o incluso reír.
La Hipertensión Pulmonar puede ser idiopática cuando surge sin tener una causa conocida que la produzca. Por otra parte, la Hipertensión Pulmonar puede asociarse a otras dolencias como infecciones por VIH, conectivopatías, cardiopatías congénitas, síndrome del aceite tóxico y fármacos anorexígenos o medicamentos para disminuir el apetito.
En la actualidad esta enfermedad no tiene cura y los tratamientos disponibles consiguen paliarla mejorando la sintomatología y la calidad de vida. La esperanza media de vida para los afectados era de tres años después del diagnóstico, lo que en ocasiones se agrava debido a un tratamiento inicial incorrecto. Sin embargo, gracias a los avances científicos y al progresivo conocimiento de esta patología, algunos pacientes viven con ella más de 20 años, aunque el objetivo principal de la comunidad científica y la propia FCHP es encontrar la cura definitiva para esta enfermedad.