La antorcha olímpica que representa la esperanza de los tres millones de pacientes con una enfermedad rara está presente en la cuarta edición de la Escuela de Formación que organizan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 20 y 21 de septiembre. La llama fue creada por FEDER con la colaboración de Shire para simbolizar la superación que día a día muestran las personas afectadas por alguna de estas patologías.
Esta escuela, que se celebra en la sede de CREER en Burgos bajo el lema "Formando líderes, inspirando acciones", es un medio de facilitar al movimiento asociativo los conocimientos y las herramientas necesarias para llevar a cabo, de manera profesional, todos sus proyectos.
Además, esta convocatoria busca ser un lugar de encuentro e intercambio de información, opiniones y experiencias que fomente el trabajo conjunto en la lucha por defender e integrar en la sociedad a las personas con patologías poco frecuentes.
Por otro lado, durante esta jornada FEDER va a presentar los avances conseguidos a partir de que se crearan las 13 propuestas en materia sanitaria, social, educativa y laboral. Además, las asociaciones asistentes van a explicar algunas de las principales acciones que se están llevando a cabo para mejorar la calidad en la atención educativa y se van a diseñar nuevas estrategias de acción para el futuro.