La antorcha olímpica, cuya llama representa la esperanza de los tres millones de personas que padecen alguna enfermedad rara, ha estado en la capital española con motivo del I Encuentro Nacional de Familias de Enfermedades Raras que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio, con la colaboración de la farmacéutica Shire y el apoyo de Intermune.
FEDER, con la colaboración de Shire, ha creado esta llama olímpica con el objetivo de seguir luchando durante todo el año 2013 por los derechos de los afectados por alguna enfermedad minoritaria. Con este fin de concienciación, está previsto que la antorcha recorra distintas ciudades españolas aprovechando los diversos encuentros que FEDER tiene previsto desarrollar este año.
La federación pretende, a través de esta iniciativa, hacer protagonistas a los propios pacientes y hacer un mayor ruido para que estos consigan una atención pronta y adecuada tanto en la etapa de diagnóstico como de seguimiento, intentar ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que conlleva todo el proceso.