En torno a un centenar de personas (profesionales de tan diversos perfil como gestores, clínicos, pacientes, medios comunicación o investigadores) procedentes de seis países distintos y 15 comunidades autónomas diferentes siguieron de cerca la evolución del sexto Foro sobre Transformación Sanitaria, organizado por Deusto Business School Health. En el transcurso del encuentro científico y profesional se diagnosticaron una serie de necesidades que permiten establecer unas conclusiones tajantes referentes a la experiencia y participación de los pacientes en los sistemas sanitarios, guion del encuentro.
"Los pacientes no pueden esperar más". Así de tajantes se mostraron Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras); Sara Pérez, coordinadora de EUPATI España (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) y profesora de la Universidad Complutense de Madrid y Emilia Arrighi, profesora de Deusto Business School Health, sobre todo "aquellos pacientes con enfermedades poco frecuentes que reclaman mayor participación, colaboración e influencia en temas como la I+D+i". La participación activa y destacada de la experiencia del paciente en los sistemas sanitarios reduce hasta en un 21% el consumo los recursos sanitarios.
Según atestigua Roberto Nuño, director del Deusto Business School Health, esta conclusión se une a otro mensaje clave. "Los pacientes y sus asociaciones reclaman un rol más colaborativo tanto en la interacción con profesionales sanitarios como en la participación en la gestión y diseño de políticas. Ninguna decisión sobre mí, sin contar conmigo, es el mensaje emitido en el foro".
En lo que se refiere a las encuestas de satisfacción, Roberto Nuño recoge las reflexiones vertidas por Neil Churchill, director de Experiencia del Paciente en el National Health Service, NHS (Servicio Nacional de Salud inglés) y José Joaquín Mira Solves, profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche. "Las encuestas de satisfacción son útiles, pero no sirven para capturar la riqueza de aspectos que influyen en la experiencia del paciente".
Como consecuencias de este diagnóstico, el propio Roberto Nuño, junto a Juan Carlos Arboniés Ortiz, médico de familia de la OSI Donostialdea (Osakidetza), entienden que "hay que formar a profesionales sanitarios con mayores competencias en habilidades relacionales, comunicación, trabajo en equipo y liderazgo".
En el transcurso del foro se dedujeron una serie de recomendaciones más. Así, se dijo que los métodos de design thinking (una metodología para desarrollar la innovación centrada en las personas, ofreciendo una lente a través de la cual se pueden observar los retos, detectar necesidades y, finalmente, solucionarlas) permiten la cocreación de servicios innovadores centrados en los pacientes.
Además se presentaron experiencias innovadoras de involucración de pacientes como sujetos activos de investigación (proyecto DREE de Osakidetza con pacientes de salud mental) y de humanización de la asistencia en Galicia, Madrid y Castilla La Mancha.
"La participación y activación de los pacientes y familiares", subraya Roberto Nuño, "muestra beneficios demostrables en resultados en salud, adherencia, y resultados económicos en perfiles múltiples tales como la infancia con cronicidad, los jóvenes y adultos en programas tipo paciente experto, así como en mayores con multimorbilidad o personas al final de la vida con cuestiones como las voluntades anticipadas".