La presidenta de la Federación de Asociaciones de Daño Cerebral (FEDACE), Amalia Diéguez, ha señalado que "el daño cerebral adquirido es el paradigma de lo socio sanitario". Así lo señala en una entrevista concedida en el número 152 del periódico ‘cermi.es semanal', órgano de expresión del Comité Español de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
De este modo, anunció que FEDACE, que celebra su 20 aniversario, tiene previsto, entre otras actividades, la celebración de un congreso en octubre para "tomar el pulso a la realidad del daño cerebral, que es una realidad diversa y cambiante con el tiempo" con el objetivo de conocer la situación socio sanitaria de las personas, adecuar los recursos de apoyo y atención al colectivo en cada momento.
Según explica Diéguez, el perfil de las personas con daño cerebral ha cambiado mucho y señala que hace años el daño cerebral estaba más relacionado con los accidentes de tráfico, pero hoy tienen mayor relevancia los accidentes cerebrovasculares y otro colectivo "del que a veces se habla poco y es muy importante en estos momentos" que son las secuelas que dejan los tumores cerebrales.
También se refiere Diéguez a la agenda política de FEDACE y asegura que las próximas elecciones municipales y autonómicas son muy importantes porque al final donde se desarrolla la legislación es en el ámbito autonómico y "ahí hay muchísimas desigualdad con el daño cerebral". Así, señala que hay comunidades donde tienen desarrollos legislativos que regulan un poco los recursos de atención y hay otras, como la comunidad Valenciana, que está falto todavía de cualquier tipo de regulación.
"Los recursos se han ido creando un poco en función de las presiones que el movimiento asociativo ha ido haciendo y de los propios profesionales que han visto la necesidad de crear unidades de atención al daño cerebral", afirma.
Sobre una de las reclamaciones constantes por parte de las familias es la mejora de la atención tras el alta hospitalaria, Diéguez afirma que "sigue habiendo una interrupción brusca entre el proceso de atención en el ámbito sanitario, que "queda interrumpido tras el alta hospitalaria y queda al albur de la capacidad que tenga el movimiento de la discapacidad para presionar a las administraciones para que se creen recursos en el ámbito social y recursos de promoción de autonomía, que es prácticamente inexistente".
Una de las dificultades que tiene el colectivo, según Diéguez, es que "muchas de las personas conocidas que adquieren esa discapacidad luego no nos apoyan, en parte porque no se reconocen como personas con discapacidad, es un esfuerzo que la persona tiene que hacer". En su opinión, "muchas de las secuelas del daño cerebral son invisibles porque estamos hablando de alteraciones psíquicas que afectan sobre todo a la concentración, a la atención, a la planificación, incluso cuesta que la propia persona reconozca esos déficits".
Diéguez también se refiere a cómo afecta al daño cerebral el copago porque la discapacidad sobreviene a una familia con un proyecto vital en marcha y la familia depende con frecuencia de la capacidad económica de la persona afectada y además, añade, "si afecta a un hombre, a menudo la mujer deja de trabajar y se convierte en cuidadora, con lo cual se pierden dos ingresos en la familia".
Otro de los problemas del colectivo tiene que ver con el hecho de que, ante la falta de recursos socio sanitarios, muchas de las asociaciones se han visto forzadas a crear nuestros propios recursos y eso nos genera una cierta confusión entre el papel que debemos jugar como movimiento reivindicativo y la figura de gestores de recursos.
Diéguez se ha referido también al envejecimiento de la población y prevención como asuntos que competen también a FEDACE de manera decisiva y asegura que el envejecimiento va parejo a problemas como los ictus y eso significa diseñar recursos de envejecimiento activo y que no descuiden este gran colectivo porque lo que está ocurriendo en estos momentos es que muchas unidades de daño cerebral se dibujan con ingresos de personas menores de 25 años, y claro, una persona con 60-65 años también tiene mucha vida por delante y también necesita ayudas, ellos y sus familias.