La sociedad andaluza se solidariza con las enfermedades raras

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer organizaron la "III Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras", con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de estas patologías. La presentadora  del acto fue la modelo Sandra Ibarra, presidenta de una fundación que lleva su nombre.

El documento hace un llamamiento a las diferentes administraciones, instituciones, empresas, medios de comunicación y sociedad en general con el fin de que cada uno, desde su ámbito de responsabilidad e influencia, colaboren en la mejora de la calidad de vida de las personas afectada por estas enfermedades poco comunes y apoyen a las familias, contribuyendo a mejorar la atención médica y social que haga más llevaderas estas patologías.

En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como "raras" o poco frecuentes, la mayoría de las cuales requieren procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos casi siempre son inexistentes o inaccesibles. Ese déficit, unido a otros problemas, como la falta de sensibilización social o la inexistencia de un modelo de intervención sanitaria específico para estas patologías, deja a estos enfermos y a sus familias en una situación difícil.

Las palabras de Sandra Ibarra han estado acompañadas también por las de Juan Carrión, presidente de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el doctor Bartolomé Beltrán, divulgador científico y director de Prevención y Servicios Médicos de Grupo Antena 3 y por las de Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer.

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