La Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria y La Sociedad Española de Epidemiología (SESPAS y SEE) han propuesto a los partidos políticos que trabajen en la elaboración de una ley específica sobre protección de datos en el área de salud, genética y en datos biométricos. Su propuesta llega tras conocer el proyecto de ley de protección de datos presentado por el Gobierno, en el que no se contemplaban aspectos relativos a la salud pública ni a la investigación de enfermedades.
Hace aproximadamente un mes, hicieron llegar su preocupación por este tema a los grupos parlamentarios e iniciaron una ronda de conversaciones con los diputados y diputadas. En este momento, han sido recibidos por el Partido Socialista, Unidos Podemos y Partido Popular y están trasladando la información a todos los parlamentarios de las Comisiones de Justicia y Sanidad del Congreso. También a la Agencia Española de Protección de Datos.
Las dos sociedades científicas han presentado 29 enmiendas al proyecto de ley. Su objetivo, proteger la salud pública, en sus facetas de vigilancia y de investigación, con todas las garantías de confidencialidad y de supervisión ética. Además de estos dos ámbitos, se hace una referencia expresa a la utilización de tecnología para tratar a gran escala datos de salud de diferentes fuentes.
Para SESPAS y SEE, lo importante, y así quieren trasladarlo a los representantes de los partidos políticos, es conseguir una Ley Orgánica de Protección de Datos que armonice la garantía de los derechos de los ciudadanos y el interés público de la investigación de enfermedades, de la vigilancia epidemiológica y de la salud pública. De ahí que insistan en la necesidad de crear una legislación propia para este ámbito que incluya todas las singularidades del sector para que se pueda seguir avanzando y mejorando la salud de los ciudadanos.
Enmiendas
Las enmiendas hacen referencia al interés público para llevar a cabo actuaciones sanitarias y estudios epidemiológicos necesarios para la identificación o prevención de un riesgo o peligro grave o inminente para la salud de la población.
También marcan los criterios para la protección de datos y el consentimiento de la ciudadanía y recuerdan que las autoridades sanitarias e instituciones públicas con competencias en la vigilancia de la salud pública velarán por el cumplimiento de las condiciones de seguridad en el tratamiento y conservación de los datos. Así, se incluye la creación de registros para recoger datos sobre las enfermedades y los distintos determinantes de la salud.
Las propuestas de regulación de SESPAS y de la SEE incluyen el ámbito de la investigación científica, y aluden al papel de los comités de ética, encargados de aprobarla. Entre las enmiendas, se hace referencia a los consentimientos informados y a los límites necesarios. Igualmente, proponen medidas para la utilización de tecnologías que permitan tratar a gran escala datos de salud provenientes de fuentes dispares.