Gracias al acuerdo firmado hoy, los afectados de Piel de Mariposa podrán retirar de los centros sanitarios y de forma totalmente gratuita todo el material de cura como apósitos, vendajes, productos desinfectantes, cremas, productos de fijación de apósitos, imprescindibles para el tratamiento de su enfermedad. Una enfermedad de las denominadas "raras" o "poco frecuentes" que provoca una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que una caricia hace que la piel se desprenda, causando ampollas y heridas por todo el cuerpo desde el nacimiento y a lo largo de toda la vida. La Piel de Mariposa no tiene cura. El cuidado de las heridas y la protección del cuerpo para evitar nuevas lesiones es el único "tratamiento" que existe actualmente para esta enfermedad. En los casos más severos, las heridas llegan a cubrir hasta el 80% del cuerpo del afectado, heridas que pueden permanecer abiertas durante meses y años. El no contar con los materiales apropiados para las curas puede agravar las heridas, aumentar las infecciones y causar nuevas lesiones, suponiendo un riesgo para la supervivencia de los afectados. Dicho material tiene un alto coste económico, que durante años han asumido las familias. De ahí la gran importancia del acuerdo histórico ratificado hoy por el CISNS, que garantiza el fácil acceso y la dispensación gratuita de dichos materiales.
Desde la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) se celebra el reconocimiento de este derecho básico que mejora significativamente la calidad de vida de las cerca de 1000 familias afectadas en España. Tras este logro sin precedentes, la Asociación seguirá trabajando para dar solución a aquellas necesidades aún no cubiertas (designación de un Centro de Referencia, garantía de monitores de apoyo para la escolarización, valoraciones correctas de la Ley de Dependencia y Certificado de Discapacidad, acceso a tratamientos de rehabilitación y fisioterapia, acceso a atención psicológica, etc.) y generando solidaridad en torno a la Piel de Mariposa.