El próximo día 28 de Mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las asociaciones de pacientes que integran FEDEMA, saldrán a la calle para denunciar cómo los recortes en sanidad están afectando a los 8.500 pacientes diagnosticados en Andalucía. A través de una cadena humana escenificarán la unión en sus reivindicaciones, y darán a conocer un poco más de una patología que afecta sobre todo a mujeres jóvenes, y que supone la segunda causa de invalidez en esta población, sólo por detrás de los accidentes de tráfico.
Según denuncia la Federación que engloba a las principales asociaciones de las ocho provincias andaluzas, los ajustes en los presupuestos y la reordenación sanitaria está provocando una excesiva tardanza en los diagnósticos, así como la sustitución de medicamentos comerciales prescritos por los especialistas por fórmulas magistrales, a veces en contra del criterio de los propios médicos que atienden a los pacientes.
Con esta Jornada en la que se instalarán mesas informativas en todas las provincias, las asociaciones de pacientes quieren denunciar además:
- El acuerdo marco, que pretende quitar tratamientos de primera línea, en base a los precios, sin tener en cuenta si al paciente le viene mejor o no un tratamiento que otro.
- Las subastas de medicamentos. Con esto están quitando calidad a la asistencia sanitaria, ya que los medicamentos son elegidos solo criterios económicos, sin priorizar seguridad y eficacia.
- Las bajadas en los grados de discapacidad. Llevamos años luchando para que reconozcan el 33% de discapacidad al diagnosticar la Esclerosis Múltiple y en estos momentos tenemos que reivindicar además que no bajen los grados de discapacidad sin motivación alguna.
- La paralización de la Ley de Dependencia.
- La pérdida de derechos de los andaluces.
- La desigualdad de derechos con respecto al resto del país.
- La falta de equidad en los servicios dentro de la propia CCAA.
DATOS SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Esclerosis Múltiple afecta, principalmente, a personas entre 20 y 40 años, aunque en los últimos años han aumentado los casos en mujeres jóvenes, aún no se saben las causas, pero podrían influir los nuevos hábitos adquiridos y la higiene.
Es una enfermedad incurable y crónica que ataca al Sistema Nervioso Central y afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina).
No es contagiosa, ni mortal.
No es hereditaria, aunque hay cierta predisposición genética.
Cada caso tiene una evolución diferente.
Es muy importante diagnosticar lo antes posible y que el paciente reciba enseguida el tratamiento adecuado a su caso, de ello dependerá que la enfermedad evolucione con menor agresividad y que la persona afectada pueda llevar una vida normalizada durante más tiempo.
Aunque no hay curación a día de hoy, las investigaciones llevadas a cabo despiertan muchas expectativas y tenemos tratamientos que acaban de salir y otros que están a punto de salir, que han cambiado y seguirán cambiando la vida de los afectados.
La rehabilitación es algo necesario para las personas afectadas de EM, porque se consigue mejorar en muchos aspectos y por ello es algo que llevamos a cabo en todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple, dentro de los Programas de Atención Especializada y para lo que pedimos apoyo a la Administración.