La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha reclamado, en un desayuno de trabajo con profesionales del sector científico, sanitario y político, una mayor equidad en el tratamiento de las enfermedades raras en España.
El punto principal de debate del encuentro se ha centrado en el acceso y la sostenibilidad de los tratamientos en las enfermedades raras. En este sentido, los distintos sectores representados en la jornada han coincidido en señalar la existencia de una situación de desigualdad, tanto desde el punto de vista de la situación normativa en las diferentes comunidades, como a nivel práctico, por las diferencias de tratamiento que se dan entre los centros hospitalarios.
Esta situación se ha visto agravada, como se ha puesto de manifiesto durante el encuentro, por la situación económica que ha aumentado las dificultades en el acceso a los diferentes recursos. Esta preocupación ha sido destacada por los representantes de las asociaciones de pacientes y por los profesionales médicos y farmacéuticos.
Un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto de manifiesto que las diferencias que existen en el acceso a los tratamientos, ha provocado que alrededor de la mitad de los pacientes se hayan visto obligados a viajar fuera de su provincia en los últimos años a causa de su enfermedad.