La Asociación de Pacientes de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y la compañía biofarmacéutica Shire han puesto en marcha la campaña "1.000 mariposas para Fabry". Esta iniciativa nace con el fin de concienciar a la población en torno al impacto en la calidad de vida de los afectados y dar a conocer esta enfermedad minoritaria.
A través de esta campaña se pretende que los usuarios envíen 1.000 fotografías con mariposas de papel a la web www.fabryahora.com. Con ello se quiere cumplir con la leyenda japonesa que cuenta que si se reúnen 1.000 figuras de origami se cumple un deseo. Además, Shire donará dos euros a la asociación de pacientes por cada fotografía recibida y subida a la página web.
El plazo de envío de fotografías finaliza el próximo 5 de abril. Una vez finalizado el plazo, se realizará un collage de todas las fotografías recibidas que será expuesto en un mural durante el Congreso de la Enfermedad de Fabry 2013, que tendrá lugar en abril en Madrid.
Últimas evidencias científicas ponen de manifiesto que las mujeres no son solo portadoras de esta enfermedad, como se consideraba anteriormente, sino que también son pacientes y sufren sus síntomas y signos.
Con esta iniciativa se pretende que las mujeres diagnosticadas con enfermedad de Fabry se sientan acompañadas siempre, que aprendan a cuidarse a sí mismas como cuidan a su familia y que todas tengan conocimiento de la gente que está a su lado.
La enfermedad de Fabry afecta tanto a hombres como a mujeres y puede presentarse a través de signos o síntomas inespecíficos y de grado variable, como disfunción cardiovascular o renal, dolor intenso o quemazón, intolerancia al calor, lesiones cutáneas, dolencias gastrointestinales, pérdida de audición, problemas de visión, etc. Se estima que esta enfermedad afecta a entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo.