Cerca del 90 % de las asociaciones que componen FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, denuncian que el sistema educativo no tiene en cuenta las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes.
El modelo educativo actual no contempla las necesidades de los niños con enfermedades raras
En este sentido, y con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebrará el próximo viernes, FEDER ha elaborado el estudio "Inclusión Educativa de los Alumnos con Enfermedades Rara en el Aula", en donde se hace eco de las principales necesidades de las familias cuyos hijos padecen enfermedades raras.
Ante el riesgo de exlusión educativa de estos niños, la FEDER plantea 14 propuestas que la federación considera prioritarias llevar a cabo durante 2014. Ente las soluciones que proponen las asociaciones de FEDER, el 76 % aboga por escolarizar a los alumnos en centros ordinario con apoyos, frente al 10 % que se decanta por centros de educación especial.
Este estudio supone el informe central de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene como embajador principal al jugador de fútbol David Villa.