No es "raro" tener una enfermedad rara

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e incapacitantes y se caracterizan por comenzar de modo precoz (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) y por presentar dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos) y desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos). En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Con el objetivo de prestar su apoyo a las personas que padecen estas enfermedades, GlaxoSmithKline (GSK) se adhiere a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada en España por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que tiene su eje central el 28 de febrero. Concretamente, la Campaña que lleva por lema "Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas" busca llamar la atención sobre las graves situaciones de injusticia e inequidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes en España.

Además, GSK llevará a cabo otras iniciativas para facilitar el intercambio informativo sobre las enfermedades raras, como una Jornada para sensibilizar a sus trabajadores en la que participarán pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuentes.

Por su parte, FEDER reivindicará la puesta en marcha de las "13 propuestas prioritarias para 2013", entre las que se encuentran que las enfermedades faras tengan un marco jurídico / administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas, que se publique un mapa de los expertos/Unidades de Referencia en enfermedades raras en España o el impulso en la investigación de estas enfermedades.
 

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