En el marco del XIII Encuentro Anual de Voluntariado, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha presentado la Guía práctica para cuidadores 2. Esta guía, realizada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) con el patrocinio de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la colaboración de Merck, ofrece todas las claves para ayudar a los cuidadores de afectados de esclerosis múltiple y mejorar la autonomía del paciente.
En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas de esclerosis múltiple. La enfermedad trastoca tanto la calidad de vida y el proyecto vital de quienes la padecen como los del entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente, en especial porque suele diagnosticarse a edades jóvenes, generalmente entre los 20 y 40 años de edad, y porque conlleva algún tipo de discapacidad a lo largo del desarrollo de la enfermedad.
Enfrentarse a esta nueva situación supone un reto de adaptación por parte del paciente, pero conlleva también un replanteamiento de la vida por parte de los familiares y cuidadores. Ese esfuerzo requiere por un lado apoyo psicológico y, por otro, la posibilidad de disponer de una serie de ayudas técnicas que permitan proporcionar al paciente una mayor independencia y autonomía personal y, en consecuencia, una mayor autoestima y calidad de vida.
En respuesta a esta necesidad, la guía explica con detalle las ayudas técnicas (para la movilidad, la higiene, la alimentación, etc.) y las subvenciones existentes en la actualidad e insiste en la importancia de la formación continuada de cuidadores y familiares.