La intensidad y la calidad de la participación de los pacientes en la vida pública en España han sido el objeto principal de debate en el transcurso de la V Jornada Somos Pacientes, que se celebra este miércoles, 13 de diciembre, en Madrid. Portavoces parlamentarios de las principales fuerzas políticas, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones y organizaciones de pacientes han coincidido en defender la necesidad de mejorar y potenciar los mecanismos de participación de este colectivo no sólo en el sistema sanitario sino igualmente en la vida política y ante la sociedad en general.
El encuentro, celebrado en Madrid, ha sido inaugurado por Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ha ratificado su convicción, y la de toda la industria farmacéutica, de que "los pacientes son la razón de ser de todos los que cumplimos una función en el sistema sanitario". Por ello, el sector trata de mantener la mejor relación posible con este colectivo y establecer con él "un diálogo que queremos que sea abierto, constructivo y honesto".
La experiencia de los pacientes, según ha asegurado Arnés, "es cada vez más relevante en toda la vida del medicamento", desde la investigación hasta su uso adecuado. "No se concibe la investigación clínica sin la participación activa del paciente, en el diseño del ensayo o con su presencia en los comités de bioética", ha dicho. "En esta misma línea –ha añadido-, cada vez tiene más sentido que en la elección del tratamiento participe también el paciente, con el fin de asegurar la mayor adecuación y efectividad posible".
Por todo ello, ha explicado Arnés, Farmaindustria mantiene un claro compromiso de colaboración con administraciones públicas, profesionales sanitarios y colectivos de pacientes que no se evidencia sólo en iniciativas directamente dirigidas a éstos, como la propia jornada, los premios o la plataforma online Somos Pacientes, sino que también inspira apuestas de mayor calado como el Convenio de colaboración con la Administración General del Estado, que contribuye a garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario y el acceso a los medicamentos más innovadores, o el Plan de Adherencia al Tratamiento, que pretende combatir el reto de la falta de adherencia y mejorar así la eficiencia y la calidad de la prestación sanitaria.
Dos coloquios y un taller práctico
A través de tres bloques de contenido, la Jornada busca abordar y sacar conclusiones sobre la participación del paciente. En primer lugar, se ha desarrollado una mesa redonda entre los portavoces parlamentarios en materia sanitaria de las tres principales fuerzas con representación en el Congreso y los presidentes de los dos grandes colectivos de pacientes en España. Así, Teresa Angulo (PP), Jesús María Fernández (PSOE) y Francisco Igea (C's) han analizado con Tomás Castillo (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) y Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes) si la política escucha al paciente y a sus asociaciones, qué podría aportar la visión de este colectivo en la toma de decisiones políticas en materia sanitaria o cómo se puede articular mejor la voz de los pacientes en este ámbito.
Posteriormente, Jorge Garrido, secretario general de la Coordinadora Española de VIH/SIDA (Cesida), y Pedro Carrascal, director general de Esclerosis Múltiple España (EME), moderados por Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación Española de Diabetes (Fedesp), han conversado sobre la historia, la actualidad y los retos de futuro del activismo social de los movimientos de pacientes en este país. Por último, se ha celebrado un taller en el que se han expuesto con detalle cuatro experiencias que muestran cómo la participación de organizaciones de pacientes en distintos ámbitos de la gestión del sistema sanitario aporta valor a éste y mejora tanto la experiencia del usuario como la práctica del profesional sanitario y la eficiencia en el aprovechamiento de los recursos de la sanidad española.
La V Jornada Somos Pacientes se ha celebrado en Madrid con la asistencia de dos centenares de personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas, y bajo la presidencia del secretario general de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza, que ha clausurado el encuentro.
Somos Pacientes (www.somospacientes.com) es una iniciativa puesta en marcha para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.700 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo a todas estas organizaciones.