La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta significativamente tanto a la calidad de vida de quienes la padecen como al entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente. De ahí la importancia de publicaciones como la recién publicada Guía práctica para cuidadores, editada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y desarrollada con el patrocinio de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la colaboración de la compañía farmacéutica Merck.
La esclerosis múltiple es una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica. Afecta aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas. La enfermedad repercute seriamente en el proyecto vital de los afectados y sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años de edad, afectando en mayor proporción a las Salud de la mujeres.
Las personas con esclerosis múltiple pueden presentar algún tipo de discapacidad a lo largo del desarrollo de su enfermedad. Enfrentarse a esta nueva situación supone un reto de adaptación por parte del paciente, de sus familiares y cuidadores. Ello requiere por un lado apoyo psicológico y la necesidad de utilizar una serie de ayudas técnicas encaminadas a proporcionar al paciente una mayor independencia y autonomía personal y, como consecuencia, una mayor autoestima y calidad de vida.
Con ese objetivo, esta guía profundiza en las distintas ayudas técnicas disponibles: para la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas. Las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten visualizar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato, utensilio, etc.
La guía está disponible mediante solicitud a la FEDEMA y puede descargarse también a través de su web www.fedema.es. Además de a los cuidadores y familiares, la obra también se dirige al público en general que pueda estar interesado en el tema.