El próximo 27 de agosto, el motivo del encuentro es presentar la realidad, la situación y la vivencia de un paciente con la enfermedad pero con una mortalidad extremadamente alta y que la única vía para conseguir una mayor supervivencia y calidad de vida del paciente es el diagnostico precoz y el tratamiento adecuado.
La habitación HAP: siente los síntomas de la enfermedad
Los médicos que atendieron en primer lugar a Irene Delgado tardaron en descubrir que el motivo de su fatiga permanente era esta enfermedad tan grave. A menudo, los pacientes que tienen en la fatiga su principal sintomatología han de sufrir la falta de comprensión y lo que es peor un retraso en el diagnóstico que puede llevar a reducir su supervivencia. Por este motivo tanto la Asociación Nacional de HAP, Hipertensión Arterial Pulmonar, como los laboratorios Actelion, tienen el firme compromiso de dar a conocer tanto a pacientes como a comunidad médica los síntomas y protocolos de actuación en esta rara y grave patología. La habitación HAP, instalada en el mismo espacio de la rueda de prensa, permitirá a los asistentes comprobar en sí mismo las dificultades que tiene un enfermo para realizar las labores domésticas más sencillas.
La HAP, una enfermedad rara y devastadora
La Hipertensión Arterial Pulmonar sigue siendo una enfermedad rara y progresiva, devastadora con altas tasas de mortalidad. En la última década, los principales avances en el tratamiento han conducido a mejoras en los resultados de esperanza y calidad de vida, sin embargo, el 43% de los pacientes fallecen en el transcurso de 5 años. Tiene una prevalencia en España de 16 casos por millón de adultos y una incidencia de 3,7 por millón de adultos.
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones de las personas que la padecen. Los síntomas de la HAP no son específicos y pueden variar entre una leve dificultad para respirar y fatiga durante la actividad cotidiana normal hasta síntomas de insuficiencia cardíaca derecha y limitaciones graves en la capacidad de esfuerzo y finalmente una esperanza de vida reducida.
La Asociación Nacional de hipertensión pulmonar
Es la plataforma que aglutina a los pacientes y que les acompaña en las fases necesarias de asimilación de la enfermedad. Informa, asesora y apoya a todos sus socios. Por otra parte, contribuye a la divulgación de la enfermedad y el seguimiento de líneas de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo y fundamentalmente a hacer posible encontrar una curación, por ahora inexistente. A su presidenta, Irene Delgado, le detectaron la enfermedad en 1999, momento desde el que no sólo empezó a luchar por su mejor calidad de vida y su posible curación sino por la de todas las personas que la padecen. En la actualidad hay unos 600 enfermos diagnosticados en España pero la Asociación calcula que pueden haber muchas más personas a las que todavía no se haya diagnosticado por falta de conocimiento de la enfermedad por pacientes y médicos.