Su Majestad la Reina Doña Sofía, como presidenta de honor de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), inauguró este jueves en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer en Vitoria-Gasteiz, organizado por la propia confederación de la mano de la Federación de Alzheimer de Euskadi (FAE – Euskadi) y la Asociación Alavesa de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias (AFARABA). La cita, que se celebrará hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, tiene como lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer'.
El objetivo del Congreso es poner en el centro al paciente con demencia para que, en ningún caso se le excluya, así como para abordar, desde una perspectiva multidisciplinar, esta enfermedad para avanzar y mejorar la calidad de vida de las más de 1,2 millones de personas que conviven con Alzheimer en España.
En la inauguración oficial, la Reina Doña Sofía agradeció a las asociaciones que forman parte de CEAFA, y a los familiares de los pacientes con Alzheimer, su trabajo y su "incansable" entrega, especialmente, en estos tiempos tan difíciles debido a la pandemia de la COVID-19.
Seguidamente, la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, que también participó en el acto inaugural, explicó que este IX Congreso se celebra en un contexto sanitario y social marcado por la pandemia del coronavirus que ha golpeado con una "dureza extrema" al colectivo de personas mayores y también a los pacientes con Alzheimer y sus familiares. Por esto, dijo, "estamos más motivados que nunca para hacer frente a los grandes retos que tenemos por delante".
Cantabrana, aseguró que con el lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer' se quieren retomar las grandes reivindicaciones del colectivo para intentar acabar con esta enfermedad, que conlleva una serie de problemas vigentes desde hace más de 30 años, pero que ahora se muestran con una mayor complejidad.
Por su parte, la consejera de Salud del Gobierno Vasco, Miren Gotzone, destacó que la celebración de este congreso toma, tras la pandemia, una mayor relevancia ya que vuelve a situar en el foco una de las patologías que más ocupa y preocupa por su dimensión y por su efecto en las personas, sus entornos y familiares.
En este punto, avanzó que el Gobierno Vasco ha puesto en marcha una Estrategia específica de Enfermedades Neurodegenerativas y Neuromusculares con el objetivo de mejorar la validad de vida y la atención sanitaria y social de los pacientes y sus entornos. El objetivo, subrayó Gotzone, es seguir vertebrando la atención sociosanitaria, así como la coordinación de los servicios de salud y sociales para construir un nuevo modelo de cuidados que tenga en cuenta todas las etapas del ciclo vital de una persona, siendo respetuosos con sus estilos de vida y teniendo en cuenta sus necesidades.
Testimonios de personas con alzhéimer
Tras la inauguración, tomaron la palabra Ildefonso Fernández, Joaquina García del Moral, José Antonio García y Julio Senén, todos ellos miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA y pacientes con esta enfermedad que han sido diagnosticados con menos de 65 años.
Durante su intervención, coincidieron en la importancia de contar con un diagnóstico precoz de la enfermedad que ayude a los pacientes a planificar su vida y a trabajar con tratamientos, que, aunque no pueden curar la enfermedad, si pueden mejorar el estado del paciente y evitar que avance de una manera rápida.
Además, los miembros del PEPA apostaron por dejar atrás los estigmas y los estereotipos sociales que hay construidos en torno a la enfermedad y avanzar hacia una sociedad "amigable" con el Alzheimer, al tiempo que pidieron una mayor coordinación sociosanitaria, un abordaje integral de la enfermedad, equidad territorial en cuanto a protocolos y tratamientos y un compromiso político para que las personas con demencia dejen de estar "indefensos".
Importancia de los biomarcadores
De la misma manera, durante esta jornada vespertina del Congreso tuvo lugar la mesa ‘Diagnóstico temprano y certero' a cargo del neurólogo de la Fundación CITA-alzheimer San Sebastián, Pablo Martínez-Lage, quien destacó que los biomarcadordes tanto los fisiopatológico (los niveles de proteína beta-amiloide y tau en el líquido cefalorraquídeo o la pérdida de sinapsis) como los de imagen (a través de resonancia magnética o de tomografía por emisión de positrones) están ayudando cada vez en mayor medida en los diagnósticos de las neuropatologías.
Por ejemplo, dijo, el experto "una prueba de punción lumbar que determina los niveles de amilode y tau nos puede indicar si una persona con deterioro cognitivo, que no tenga todavía diagnosticada una demencia, tiene la patología de Alzheimer". Esto, subrayó es "de vital importancia" para que los pacientes puedan organizar su vida, sus cuidados y optar por opciones terapéuticas que, pese a no curar la enfermedad, sí van a mejorar su situación.
Así, el experto manifestó que el gran reto está en encontrar nuevos biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer y profundizar en el conocimiento y desarrollo de nuevas técnicas para llegar cada vez antes a un diagnóstico de la enfermedad. Según Martínez-Lage, el futuro pasa por encontrar nuevos biomarcadores mientras se estudia si los cambios en las proteínas beta amiloide y tau pueden detectarse mediante técnicas más sencillas. Además, desveló que el futuro está en los biomarcadores en sangre, que permiten detectar cantidades muy pequeñas de estas proteínas, con un alto valor pronóstico.
Legislación en demencias y proyectos
En esta segunda jornada del Congreso se celebró también una mesa redonda denominada ‘Legislación en torno al alzhéimer' en la que participó el director general del Imserso, Luis Alberto Barriga, la coordinadora de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Nuria Prieto y la directora gerente del Centro de Referencia de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Isabel Campo, quienes explicaron los avances y los trabajos que se están realizando en estos planes desde las diferentes administraciones, para introducir paulatinamente los cambios necesarios para que las políticas públicas mejoren su respuesta a las necesidades reales de los pacientes.
Por último, en la mañana de este jueves se presentó un proyecto de musicoterapia pasiva como alternativa al fenómeno de sundowing en una unidad de psicogeriatría de Tres Cantos, en Madrid, así como una nueva herramienta colaborativa para la intervención en terapias no farmacológicas llamado ‘Soundcool'.
En este Congreso, que se desarrollará hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, se desarrollan sesiones plenarias, mesas/ponencias paralelas, txokos-puntos de encuentro de profesionales, aulas de formación, exposición de posters y una exposición comercial, todo ello con el fin de generar conocimiento fomentando la apertura a la participación y al intercambio de experiencias y buenas prácticas siempre en pro del colectivo y sus familias.