El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria inflamatoria y crónica que afecta a cinco millones de personas en todo el mundo, de las cuales un 90% son mujeres, especialmente aquellas que están en edad fértil. Las personas que sufren esta patología tienen un riesgo de mortalidad hasta tres veces mayor que la población general.
Conseguir un diagnóstico adecuado es uno de los principales problemas a los que tienen que hacer frente estos pacientes, ya que alrededor de un 70% son inicialmente mal diagnosticados. Los limitados tiempos de consulta o la información desactualizada son algunos de los factores que influyen en los diagnósticos tardíos, que pueden llegar a tardar hasta cinco años desde el inicio de los síntomas.
A pesar de ello, tal y como indica el doctor Ángel Robles, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, hoy en día "conocemos las manifestaciones más prevalentes de los pacientes y cómo pueden relacionarse con la coexistencia de otras complicaciones clínicas, por lo que puede ser de gran ayuda para dar con un diagnóstico preciso y eficaz".
Con motivo del Día Mundial del Lupus y con el fin de apoyar a los pacientes, a los cuidadores y a los profesionales sanitarios, GSK publica un informe bajo el título «Una visión para el lupus» dirigido a ayudar a mejorar el diagnóstico temprano y a las personas con lupus a sentirse más reconocidas, comprendidas y apoyadas.
Este estudio ha sido realizado con la ayuda de siete expertos de diferentes países a nivel mundial y la contribución de pacientes, entre los que hay participación española. El triple propósito que persigue esta iniciativa radica en: fomentar la concienciación sobre el lupus, mejorar el acceso a los especialistas y hospitales para abordar de forma óptima esta enfermedad y aumentar el conocimiento sobre la investigación en curso para facilitar el acceso a la participación en ensayos clínicos.
De hecho, según estima esta investigación, actualmente el conocimiento y la conciencia pública sobre el lupus es baja, ya que más de la mitad de la población general no es consciente de que el lupus es una enfermedad. Y, es más, entre aquellos que sí eran consencientes de lo que es el lupus, un 41% no pudo identificar ninguna complicación asociada a la enfermedad.
Dar visibilidad a la enfermedad es uno de los puntos más reclamados por los pacientes. Amaia Domínguez, paciente de lupus y psicóloga en ConEmoción Psicología y AMELyA-LUPUSMADRID, insiste en que "desde las asociaciones de pacientes llevamos a cabo múltiples proyectos de concienciación y normalización de la enfermedad e invitamos a participar a pacientes y cuidadores. Sentirse parte de esta gran familia ayuda a conocer la enfermedad y a uno mismo y a distinguir la información veraz de posibles bulos que surgen en redes sociales".
El impacto social del lupus
Las ideas equivocadas en torno al lupus pueden contribuir a la falta de empatía hacia los pacientes, lo que provoca que se sientan frustrados, aislados e incomprendidos, lo cual se complica por los síntomas a menudo ‘invisibles' de la enfermedad. Es más, según el estudio, un 89% de las personas con lupus reportaron una capacidad reducida para socializar, un 76% había cambiado de empleo, y un 52% había dejado de trabajar por completo.
Así lo explica la paciente Amaia Domínguez, quien afirma que "aunque en gran parte de las compañías los puestos de trabajo están adecuándose para personas con lupus, hay casos en los que ponen problemas a los pacientes por las bajas laborales y debido al desconocimiento o desinformación en torno a la enfermedad".
Tal es así que, en su vida diaria, los pacientes de lupus experimentan dificultades para llevar a cabo ciertas actividades debido a la fatiga que les provoca la enfermedad. De hecho, según los resultados del informe un 79% de los pacientes experimentaron fatiga diaria, el síntoma más común.
"La fatiga está muy presente en las personas con lupus y, para aquellos que son muy activos, puede ser una situación difícil de manejar. Los pacientes debemos ser conscientes de que, en ocasiones, no podemos hacer todo lo que queremos, lo que puede llegar a generarnos malestar y culpa. Debemos aprender a descansar y dosificar la energía y saber que nuestra vida no tiene por qué cambiar del todo", comenta Amaia Domínguez.
Este impacto sustancial que la enfermedad provoca en la vida de los pacientes se extiende, en muchas ocasiones, a sus familias y cuidadores. Los datos del informe así lo corroboran, ya que el 55% de los cuidadores informan sobre un empeoramiento de su situación financiera y un 52% han perdido su empleo. Además, un 87% de los cuidadores consideran que ello también ha afectado a su vida social.
Relación médico-paciente
El lupus es una situación compleja que afecta de forma distinta a cada paciente. Por ello, su asistencia médica requiere de equipos multidisciplinares que incluyan a reumatólogos, internistas, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, etc. que provean al paciente con una atención completa, personal e individualizada.
El doctor Ángel Robles considera que "el tener acceso regular al médico especialista es un factor que todavía se debe mejorar, pero también el hecho de incluir al médico de Atención Primaria en el abordaje de la enfermedad. Además, el paciente debe preguntar las dudas que tenga, sin asumir que va a preguntar algo banal o menor; y debe tener la confianza para verbalizar si toma o no los medicamentos. Y, por parte de los profesionales sanitarios, debemos transmitir sin caer en jerga médica que el paciente no sea capaz de asimilar. En este sentido formar al paciente puede ser capital".
Así, una óptima relación médico-paciente resulta clave para satisfacer las necesidades de los pacientes con lupus. "La comunicación y la confianza son fundamentales para construir esta relación. Los pacientes debemos ser claros y expresar todo aquello que nos preocupe, con una toma de decisiones conjunta que hará más fácil el afrontamiento del lupus", asegura la paciente Amaia Domínguez.
Según lo observado, los médicos se centran más en los aspectos clínicos de la atención, debido a que se trata de su área de especialización y a los tiempos limitados de las consultas (de entre 20 y 30 minutos cada una). Por el contrario, los pacientes se muestran más preocupados por la carga emocional que el lupus representa sobre su vida diaria, cuestiones que no se exploran lo suficiente.
Sin embargo, en la actualidad existen pocas herramientas para evaluar la carga de la enfermedad y el impacto del cuidado en la calidad de vida de estos pacientes. Según estima el informe, son necesarios nuevos instrumentos que permitan una mejor evaluación de estos aspectos y que ayuden a los pacientes a comunicar sus síntomas a los doctores. Por ejemplo, a través de herramientas interactivas de evaluación. "Un primer paso podría ser facilitar al paciente más canales de comunicación como el correo electrónico, un teléfono de urgencia o un medio de contacto directo para poder resolver las adversidades que se puedan presentar de manera rápida y eficaz", aclara la paciente.
La importancia de la investigación
En la actualidad, no existe cura para el LES, por lo que el objetivo del tratamiento es lograr y mantener la remisión de la enfermedad, prevenir los brotes de la enfermedad, prevenir el daño a los órganos del cuerpo y, por lo tanto, mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad.
Tal y como asegura el doctor Ángel Robles, todavía quedan muchos retos por alcanzar en torno a la enfermedad del lupus: "Investigar y desarrollar las bases fisiopatológicas, qué dianas pueden ser óptimas, clasificar a pacientes de riesgo para el desarrollo de manifestaciones graves y, por supuesto, el desarrollo del arsenal terapéutico". Además, añade que, "es importante que demos respuesta a procesos, quizá no mortales, pero con alta prevalencia e impacto en la calidad de vida del paciente como el cansancio y la astenia crónica, así como atender a las profilaxis que impidan complicaciones derivadas de la enfermedad o sus tratamientos (osteoporosis, infecciones, riesgo vascular...)".
En este sentido, los laboratorios farmacéuticos y empresas de biotecnología hacen frente a numerosos obstáculos para lograr el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas para el abordaje del lupus. Además, debido a la heterogeneidad del lupus y la variabilidad de la actividad de la enfermedad, los ensayos clínicos requieren una gran cantidad de pacientes dispuestos a participar.
Por ello, es importante que los profesionales sanitarios animen a colaborar a los pacientes en los ensayos, ya que son claves para mejorar la comprensión de la enfermedad, así como su diagnóstico y tratamiento. Para ello es esencial que los médicos tengan un óptimo conocimiento sobre las oportunidades que ofrece la investigación clínica para los pacientes.
Más sobre lupus
El lupus puede afectar a muchas partes distintas del cuerpo, como las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro o los vasos sanguíneos; y se produce porque el organismo genera, además de anticuerpos que protegen frente a la infección, otros anticuerpos que atacan a sus propios tejidos y células sanos.
Los síntomas más frecuentes incluyen dolor e inflamación de las articulaciones, fatiga extrema, erupciones cutáneas, anemia y problemas renales. Habitualmente, las personas con lupus tienen períodos de enfermedad más activa, denominados brotes, y períodos de bienestar relativo, llamados remisiones.
La gravedad de la enfermedad puede variar: algunas personas con lupus siguen haciendo vida normal, mientras que otras experimentan brotes frecuentes que ponen en riesgo su vida y requieren cuidados intensivos. Dado que no existe una cura para el lupus, los objetivos del tratamiento son lograr y mantener la remisión de la enfermedad, prevenir las exacerbaciones y los daños irreversibles a los órganos y tejidos del cuerpo.