La compañía biotecnológica Biogen ha lanzado una campaña de concienciación social llamada "Yo amo, Tú amas, ellos… AME", que tiene como objetivo visibilizar y apoyar a los pacientes que conviven con la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular poco frecuente, que afecta a 1.500 familias en nuestro país, y a entre 300 y 350 pacientes, según los expertos clínicos.
En el marco de esta iniciativa, se han elaborado diversos materiales de carácter informativo-educativo dirigido a pacientes, familiares, cuidadores, y también a la sociedad española, que pretenden dar a conocer los grandes retos a los que se enfrentan los pacientes con AME y sus familias, desde un punto de vista empático y social.
La AME afecta a personas de distintas edades, desde bebés y niños (lo más habitual) hasta adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza. La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que experimentan una debilidad muscular progresiva que produce una elevada discapacidad física y dependencia. Esto dificulta acciones como ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse, lo que conlleva un enorme impacto a nivel emocional y social.
Desde un ángulo emocional, y tratando de reflejar cómo vive y se desarrolla un paciente de AME, se ha creado el vídeo de la historia ficticia de Amelia, una niña que es diagnosticada al nacer y a quien otra paciente adulta va narrando sus vivencias, le ofrece consejos de lucha, ánimo y resiliencia. Un espíritu clave en la Comunidad AME española, que está representada a nivel nacional por FundAME (Fundación nacional de afectados por AME que busca contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME y para fomentar la investigación de esta enfermedad), organización que ha colaborado en la elaboración de este vídeo.
Para ayudar a compartir con niños y adultos desde otro punto de vista cómo es la experiencia de vivir con AME, Biogen ha traído a España el libro "Lupo nos habla de la AME", una recopilación de doce cuentos de hadas para niños, adolescentes y padres escritos por el reconocido psicólogo italiano Jacop Casiraghi. Estos cuentos buscan representar y describir los estados de ánimo, los retos y las metas de quienes conviven con la AME. Historias que tienen como protagonista a Lupo, un lobo que, a través de sus aventuras con los animales del bosque, recuerdan la importancia de los valores de la inclusión, la resiliencia y la superación de obstáculos.
Ana Peiró, Directora Médica de Biogen España, ha explicado así el compromiso de la compañía con la comunidad de pacientes de AME: "La AME es una enfermedad degenerativa y devastadora, que progresa y progresa debilitando cada vez más al paciente, y mermando su calidad de vida, y la de todos los que le rodean. Es fundamental acudir a un especialista que pueda determinar el diagnóstico, tanto en bebés como en niños y adultos".