Víctor vive en Madrid, tiene 5 años y sufre leucemia aguda. La ciencia avanza y los tratamientos para este tipo de enfermedades son cada vez más precisos y tienen mejores resultados. A pesar de ello, los efectos secundarios son importantes y todavía muchos pacientes no consiguen superar la enfermedad. Por este motivo, Víctor pensó: "¿Y si tuviéramos una máquina mágica que cure la leucemia? Sería muy guay".
Víctor, con la ayuda de la actriz Paula Echevarría, ha estado preparando un prototipo de
‘máquina mágica' que cura la leucemia (ver www.lamaquinamagica.org) y han pasado este encargo a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.
Necesitamos la ayuda de todos para construir esta ‘máquina mágica' que cure la leucemia en todos los casos. Por este motivo, este mes de junio, hemos puesto en marcha una campaña para recaudar fondos mediante SMS solidarios con la palabra NOLEUCEMIA al 28027*.
Nuestro reto para la Semana contra la Leucemia 2014: ¿qué es ‘la máquina mágica'?
Con los donativos mediante SMS solidarios que se recauden queremos adquirir un separador celular de última generación para el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, valorado en 38.500€.
Se trata de un equipo de alto rendimiento basado en la separación inmunomagnética. Para investigar en el campo de la leucemia y las demás hemopatías malignas es necesario trabajar con muestras de sangre periférica, médula ósea y otros fluidos compuestos por una gran variedad de células. Según el tipo de enfermedad, estará afectado un subtipo celular concreto. A veces, las células cancerígenas se encuentran en un porcentaje tan mínimo que muchas técnicas de investigación no las pueden detectar. Por ello, los científicos tienen que poder aislar todas las células por grupos y dividir las afectadas de las que no lo están. Ahí reside la importancia de este equipo que necesitamos.
Evidentemente, este separador celular es sólo una pieza en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras para acabar creando, algún día, la "máquina mágica" que cure la leucemia, la solución definitiva a esta enfermedad.
¿Cómo y por qué activar ‘la máquina mágica'?
El próximo 28 de junio, 296 pacientes y ex pacientes de leucemia, linfoma, mieloma
múltiple y otras enfermedades hematológicas malignas saldrán a la calle para ayudarnos a difundir esta lucha, compartiendo su testimonio mediante unos folletos personalizados. Estarán presentes en 16 comunidades autónomas y 39 provincias españolas. Intervendrán 77 familias con pacientes niños o adolescentes, ya que la leucemia es el cáncer infantil más frecuente, y 10 personas participarán como homenaje a sus familiares que no pudieron superar la batalla contra la enfermedad.
Cada año 5.000 personas enferman de leucemia en nuestro país, unas 7.000 son diagnosticadas de linfoma y otras 2.000 de mieloma múltiple, entre otras. Aunque hoy en día el nivel científico y médico de nuestro país es excelente, todavía no consiguen superar la batalla 1 de cada 4 niños y la mitad de los pacientes adultos.
En la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia perseguimos un objetivo desde hace 25 años: que la leucemia y las demás enfermedades malignas de la sangre sean algún día 100% curables. El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, centro CERCA de la Generalitat de Catalunya, se constituyó en el año 2010, con el objetivo de impulsar la investigación biomédica y el desarrollo de la medicina personalizada de las hemopatías malignas y, especialmente, de la leucemia. El centro es el único instituto de investigación biomédico europeo centrado exclusivamente en este tipo de enfermedades malignas.
Algunos datos de los participantes
296 participantes de edades comprendidas entre los 10 meses y los 74 años.
De los 296 participantes, 183 sufren o han padecido una leucemia aguda (mieloide o linfoblástica), 57 han luchado contra un linfoma (Hodgkin o no Hodgkin), 25 conviven con una leucemia crónica (mieloide o linfática), 8 con un mieloma múltiple, 5 han sido diagnosticados de aplasia medular y 6 de algún síndrome mielodisplásico.
12 luchan contra otras enfermedades hematológicas poco habituales u otras enfermedades que pueden requerir un trasplante de médula ósea para su curación
(Síndrome de Wiskott-Aldrich, Histiocitosis de células de Langerhans, Síndrome de Inmunodeficiencia Severa Combinada, Linfohistiocitosis hemofagocítica, Mucopolisacaridosis tipo IV, Osteopretosis maligna, Mielofibrosis, Anemia de Fanconi, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna).
De todos los participantes,
- 25 se han sometido a un autotrasplante de médula ósea.
- 43 se han sometido a un trasplante de médula ósea de un herman@ compatible o un trasplante haploidéntico.
- 72 se han sometido a un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado o una unidad de sangre de cordón umbilical compatible localizados por REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea creado y gestionado por la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y que trabaja en coordinación con la Organización Nacional de Trasplantes).
CONVOCATORIA DE PRENSA
Los participantes (pacientes y expacientes) saldrán a la calle el próximo sábado 28 de junio por la mañana en las siguientes de ciudades españolas (A Coruña, Albacete, Albolote, Alcázar de San Juan, Alcoy, Alicante, Almería, Badajoz, Barcelona, Bilbao, Burgos, Cádiz, Ceuta, Chiclana de la Frontera, Córdoba, El Bierzo, Gijón, Granada, Huelva, Jaén, Las Palmas de Gran Canaria, Lleida, Lugo, Madrid, Málaga, Mataró, Molins de Rei, Motril, Murcia, Olot, Ourense, Oviedo, Palma de Mallorca, Pamplona, Pontevedra, Salamanca, San Fernando, San Sebastián, Santander, Santiago de Compostela, Segovia, Sevilla, Reus, Talavera de la Reina, Tenerife, Tossa de Mar, Valencia, Valladolid, Vigo, Vilanova i la Geltrú y Zaragoza.